La Chapelle-sur-Erdre, le samedi 2 juillet 2022<\/p>\n
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Bonjour et merci de me donner la parole aujourd\u2019hui.\u00a0 Je suis enchant\u00e9 que vous ayez accept\u00e9 de m\u2019associer \u00e0 cette journ\u00e9e festive anniversaire des 50 ans de l\u2019\u00e9tablissement.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Pour moi qui ai 42 ans, j’approche \u00e9galement des 50 ans, mais c\u2019est encore un peu t\u00f4t.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Je m\u2019appelle Philippe Aubert.\u00a0<\/span><\/p>\n J\u2019ai un lien tr\u00e8s fort d\u2019attachement \u00e0 cet \u00e9tablissement qu’est l’IEM de La Buissonni\u00e8re<\/a>,\u00a0 En qualit\u00e9 d’ancien \u00e9l\u00e8ve, j\u2019\u00e9tais ici entre 1982 et 1985, et je me r\u00e9jouis d\u2019\u00eatre des v\u00f4tres aujourd’hui.<\/span><\/p>\n Avant de d\u00e9marrer, je tiens \u00e0 remercier l\u2019\u00e9quipe organisatrice, et en particulier Jean-Fran\u00e7ois Charuel pour l\u2019invitation \u00e0 prendre la parole.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Je vous l\u2019ai dit, je suis ancien \u00e9l\u00e8ve de cet \u00e9tablissement, et j\u2019ai actuellement plusieurs activit\u00e9s.\u00a0 Je donne des conf\u00e9rences en colloques ou bien en congr\u00e8s professionnels. J\u2019anime aussi des formations et des enseignements \u00e0 l\u2019universit\u00e9.<\/span><\/p>\n Je suis auteur du livre intitul\u00e9 Rage d\u2019exister<\/a> paru en 2018.<\/span><\/p>\n Autobiographique, ce livre raconte mes diverses difficult\u00e9s, rencontr\u00e9es \u00e0 l\u2019adolescence,\u00a0 pour acc\u00e9der aux \u00e9tudes sup\u00e9rieures et universitaires.<\/span><\/p>\n Et comment j\u2019ai tent\u00e9 de les d\u00e9passer, pour devenir celui que je suis, et pour faire ce que je fais aujourd\u2019hui.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n En effet, depuis, je suis devenu sociologue, avec un champ de pr\u00e9dilection, la participation des personnes en situation de handicap.\u00a0 J\u2019ai une activit\u00e9 de formateur et de consultant sur les pratiques favorisant cette participation.<\/span><\/p>\n Depuis plusieurs ann\u00e9es, j\u2019ai cette joie de pouvoir former \u00e0 mon tour, notamment dans des \u00e9tablissements par lesquels je suis pass\u00e9 comme \u00e9tudiant.<\/span><\/p>\n \u00a0Mais pas seulement, \u00e9tant de plus en plus sollicit\u00e9 dans diverses r\u00e9gions de France.\u00a0<\/span><\/p>\n Les formations que je donne me permettent de partager un savoir exp\u00e9rientiel, des comp\u00e9tences et un savoir-\u00eatre.\u00a0 C\u2019est donc l\u2019occasion de contribuer \u00e0 la fa\u00e7on dont les g\u00e9n\u00e9rations actuelles et futures de professionnels vivent l\u2019inclusion et la participation des personnes en situation de handicap.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Je pr\u00e9side aussi une association qui \u0153uvre pour que les personnes en situations de handicap puissent participer pleinement \u00e0 la vie sociale, culturelle, environnementale, et \u00e9conomique, en France et dans le Monde.\u00a0<\/span><\/p>\n \u00c0 titre b\u00e9n\u00e9vole \u00e9galement, depuis trois ans, je suis membre autorepr\u00e9sent\u00e9, au Conseil national Consultatif des personnes Handicap\u00e9es, le CNCPH<\/a>.\u00a0 Il s\u2019agit d\u2019une instance de consultation aupr\u00e8s du Gouvernement et des parlementaires, d\u00e9put\u00e9s et s\u00e9nateurs, sur l\u2019ensemble des th\u00e9matiques li\u00e9es au handicap.<\/span><\/p>\n Depuis un an, je pr\u00e9side le conseil pour les questions s\u00e9mantiques, sociologiques et \u00e9thiques au sein du CNCPH<\/a>.\u00a0 Cette responsabilit\u00e9 a pour objectif de garantir un recul et une vivacit\u00e9 d\u2019esprit sur des sujets essentiels\u00a0 tels que l\u2019autonomie, le pouvoir d\u2019agir, l\u2019auto d\u00e9termination, la place du vocabulaire dans nos relations de soci\u00e9t\u00e9.<\/span><\/p>\n Je tiens \u00e0 vous pr\u00e9ciser \u00e9galement un point sur la forme de mon discours.\u00a0 Je n\u2019en ai pas encore parl\u00e9, mais je vis avec une paralysie c\u00e9r\u00e9brale depuis ma naissance.<\/span><\/p>\n En plus, je ne peux pas m\u2019exprimer \u00e0 l\u2019oral de fa\u00e7on classique,\u00a0 vous l\u2019aurez s\u00fbrement remarqu\u00e9 avec la synth\u00e8se vocale de mon ordinateur. Le rythme est parfois difficile \u00e0 suivre sur la dur\u00e9e.\u00a0 Je vais donc faire mon possible pour ne pas vous perdre.<\/span><\/p>\n En plus de mon ordinateur, j\u2019utilise aussi un syst\u00e8me d\u2019\u00e9pellation, sur lequel je vous invite \u00e0 m\u2019interroger \u00e0 la suite de ma prise de parole.\u00a0 vous verrez ainsi en direct son fonctionnement.\u00a0<\/span><\/p>\n Je ne suis pour finir pas non plus en mesure de contr\u00f4ler les mouvements de mes bras et de mes jambes.\u00a0 Ce que l\u2019on appelle une ath\u00e9tose !<\/span><\/p>\n Ces particularit\u00e9s qui, j\u2019en suis s\u00fbr, ne vous sont pas \u00e9trang\u00e8res, ont color\u00e9 mon parcours,\u00a0 jalonn\u00e9 de rebondissements et difficult\u00e9s, mais aussi de triomphes et de joies.<\/span><\/p>\n C\u2019est ce parcours et les le\u00e7ons que j\u2019en ai tir\u00e9es que je souhaite vous raconter maintenant, comme c\u0153ur de mon propos aujourd\u2019hui.<\/span><\/p>\n Plus j\u2019avance dans mon chemin de vie, plus j\u2019identifie mon passage \u00e0 l’IEM de La Buissonni\u00e8re comme un moment charni\u00e8re,\u00a0 le pivot dans la construction du citoyen que je suis aujourd\u2019hui.\u00a0<\/span><\/p>\n Avant toute chose, cet \u00e9tablissement a \u00e9t\u00e9 mon premier lieu de socialisation.\u00a0 J\u2019y ai fait la rencontre de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me, qui allait par la suite constituer mon environnement pendant des ann\u00e9es, pour le meilleur et pour le pire.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n J\u2019y ai fait la connaissance du milieu sp\u00e9cialis\u00e9, du milieu prot\u00e9g\u00e9,\u00a0 de l\u2019isolement du reste de la soci\u00e9t\u00e9,\u00a0 mais j\u2019y ai aussi rencontr\u00e9 des professionnels engag\u00e9s, des personnes volontaires et \u00e0 l\u2019\u00e9coute.\u00a0 En somme, j\u2019y ai v\u00e9cu ma premi\u00e8re exp\u00e9rience du handicap et de l\u2019humanit\u00e9.\u00a0<\/span><\/p>\n C\u2019est cette \u00e9poque qui a nourri mon aspiration \u00e0\u201dprendre part\u201d.\u00a0 Prendre part \u00e0 ma vie,\u00a0 prendre part aux choix qu\u2019elle n\u00e9cessite, mais aussi prendre part en tant que citoyen, en vivant une vie au c\u0153ur de la cit\u00e9,\u00a0 en lien avec le handicap mais aussi avec le monde ordinaire.<\/span><\/p>\n Ces \u00e9l\u00e9ments, je ne les percevais pas \u00e0 l\u2019\u00e9poque, bien s\u00fbr,\u00a0 mais je les mets aujourd\u2019hui en lien avec les concepts de pouvoir d\u2019agir et d\u2019autonomie.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Je tiens \u00e0 prendre un peu de temps pour \u00e9voquer ces concepts, qui vont main dans la main et qui sous-tendent toute ma vie.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Concernant le pouvoir d\u2019agir, cette expression n\u2019est pas de moi. D\u2019autres l\u2019utilisent, je ne fais que me concentrer sur sa signification pour les personnes en situation de handicap.\u00a0<\/span><\/p>\n Mon exp\u00e9rience m\u2019am\u00e8ne \u00e0 d\u00e9finir le pouvoir d\u2019agir d\u2019une personne en situation de handicap comme sa capacit\u00e9 \u00e0 d\u00e9cider, \u00e0 mettre en place des actions, aller au-del\u00e0 des limites que la soci\u00e9t\u00e9 lui impose. C\u2019est aussi la possibilit\u00e9 de montrer des capacit\u00e9s, \u00e0 partir de la prise en consid\u00e9ration par les autres de son propre univers diff\u00e9rent.<\/span><\/p>\n Dans mon cas, le pouvoir d\u2019agir d\u00e9signe ma capacit\u00e9 \u00e0 sortir des cases, pr\u00e9-\u00e9tablies pour moi, par mon environnement.\u00a0 Quand je parle d\u2019environnement, c\u2019est au sens large bien s\u00fbr, allant de mes auxiliaires de vie, ma famille, mes amis\u00a0 aux institutions pilotant les lois relatives au handicap, ou \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 de fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale.\u00a0 Pour moi, le pouvoir d\u2019agir, c\u2019est aussi le pouvoir d\u2019oser.\u00a0 En somme, c\u2019est \u00eatre humain !<\/span><\/p>\n Mais alors, comment mettre en place, maintenir, d\u00e9velopper ou tout simplement justifier un pouvoir d\u2019agir quand on est en situation de handicap, c’est-\u00e0-dire, aux yeux de la soci\u00e9t\u00e9, en \u00e9tant \u201cdiminu\u00e9\u201d, \u201climit\u00e9\u201d, entre grands guillemets.\u00a0 Comment faire pour avoir acc\u00e8s \u00e0 cette humanit\u00e9, quand on pose sur nous un regard d\u00e9shumanisant ?\u00a0<\/span><\/p>\n En parlant de regard, je crois que je mets le doigt sur le probl\u00e8me. Nos limitations physiques, psychiques ou intellectuelles, j\u2019en suis la preuve vivante, ne justifient pas une restriction de pouvoir d\u2019agir. Il est possible d\u2019apprendre, d\u2019exercer une activit\u00e9 professionnelle, de\u00a0 voyager et plein d\u2019autres choses encore.<\/span><\/p>\n Le probl\u00e8me de l\u2019acc\u00e8s au pouvoir d\u2019agir n\u2019est donc pas qu\u2019une question de handicap intrins\u00e8que, en soi.<\/span><\/p>\n C\u2019est, selon moi, une question de regard, et de moyens d\u2019accompagnement.<\/span><\/p>\n Quand on regarde en premier notre potentiel, puis seulement dans un deuxi\u00e8me temps les obstacles, alors tout change.<\/span><\/p>\n Ce que je veux dire par l\u00e0, c\u2019est qu’au-del\u00e0 d\u2019un handicap intrins\u00e8que parfois flagrant, ce qui nous stoppe, nous met en situation de handicap, c\u2019est un handicap social, issu de l\u2019environnement, et des personnes qui nous accompagnent.\u00a0 C\u2019est bien pour cela que nous sommes en situation de handicap et pas seulement handicap\u00e9s.<\/span><\/p>\n Ce handicap qui nous est impos\u00e9 est un frein majeur \u00e0 la pleine participation des personnes en situation de handicap \u00e0 la vie de la soci\u00e9t\u00e9, de d\u00e9veloppement et de mise en \u0153uvre du pouvoir d\u2019agir.<\/span><\/p>\n Ce pouvoir d\u2019agir ne prend pas la m\u00eame forme pour chacune et chacun d\u2019entre nous. Tout le monde ne peut pas, et ne veut pas forc\u00e9ment, devenir pilote d\u2019avion, chanteur d\u2019op\u00e9ra ou conf\u00e9rencier. Pour certains, en institutions par exemple, le pouvoir d\u2019agir serait dans un premier temps un pouvoir de choisir.\u00a0 Choisir quand on va aux toilettes, l\u2019heure \u00e0 laquelle on va se coucher, le programme de sa journ\u00e9e, entre autres.<\/span><\/p>\n Le vrai d\u00e9fi est de rentrer dans un \u00e9tat d\u2019esprit dans lequel on pr\u00e9sume toujours de la capacit\u00e9 de la personne \u00e0 choisir par elle-m\u00eame.\u00a0 Ce n\u2019est que comme cela, qu\u2019il est possible de faire AVEC<\/strong>, et surtout PAR<\/strong>, les personnes en situation de handicap,\u00a0 plus seulement POUR<\/strong> elle, \u00e0 leur place !\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Certains handicaps ne rentrent pas non plus dans ces recommandations,\u00a0 c\u2019est pourquoi je ne propose pas de solution permanente, et pourquoi il faut toujours \u00eatre capable de revoir nos crit\u00e8res de norme.\u00a0 Par exemple, je vous invite \u00e0 regarder le film Hors Normes<\/a>, d\u2019Olivier Nakache et Eric Toledano, qui illustre pleinement la dimension \u201cincasable\u201d de certains handicaps.<\/span><\/p>\n C\u2019est pour cela que je tenais \u00e0 prendre la parole \u00e0 partir de mon exp\u00e9rience personnelle, et celles que l\u2019on m\u2019a rapport\u00e9es.\u00a0 Je ne suis \u00e9videmment pas un repr\u00e9sentant exhaustif des personnes en situation de handicap, et je ne peux pas parler de tous les cas de figure.\u00a0 Je ne peux pas non plus m\u2019exprimer \u00e0 la place de personnes qui vivent des r\u00e9alit\u00e9s diff\u00e9rentes des miennes.<\/span><\/p>\n Ce propos n\u2019est donc pas pleinement inclusif, mais ne se veut pas non plus exclusif !<\/span><\/p>\n Depuis plus de deux ans maintenant, je cultive ce pouvoir d\u2019agir, notamment au travers de mes modes de communication, qui m\u2019ont mis, et me mettent encore en capacit\u00e9 de faire des \u00e9tudes, des voyages, de prendre des responsabilit\u00e9s au sein de mon association Rage d\u2019exister<\/a>, ou comme consultant formateur, ou au sein du CNCPH pour faire bouger les lignes.<\/span><\/p>\n Je voulais aussi vous parler d\u2019autonomie, qui va de paire avec le pouvoir d\u2019agir.<\/span><\/p>\n Bien que, de prime abord, tout le monde croit savoir ce qu\u2019elle signifie,\u00a0 l\u2019autonomie reste encore quelque part un myst\u00e8re,\u00a0 et cela, peut-\u00eatre de par la pluralit\u00e9 de sens qu\u2019on lui donne,\u00a0 et, quand on parle de handicap, de par sa notori\u00e9t\u00e9 dans le champ social et m\u00e9dico-social.<\/span><\/p>\n C\u2019est d\u2019ailleurs ce qui a men\u00e9 le pr\u00e9c\u00e9dent gouvernement \u00e0 lancer un programme prioritaire de recherche sur ce sujet.<\/span><\/p>\n L\u2019autonomie est fr\u00e9quemment d\u00e9finie comme l\u2019absence de d\u00e9pendance, \u00a0 comme le pouvoir et le savoir de se d\u00e9brouiller seul, entre guillemets, comme tout le monde. Dans le monde du travail, \u00eatre autonome, c\u2019est ne jamais avoir besoin d\u2019autrui.\u00a0 Dans ce cas l\u00e0, on parle en r\u00e9alit\u00e9 d\u2019ind\u00e9pendance.<\/span><\/p>\n Moi, j\u2019ai besoin de l\u2019aide d\u2019une personne ext\u00e9rieure dans tous les gestes du quotidien,\u00a0 je suis d\u00e9pendant.\u00a0 Selon cette d\u00e9finition, je ne pourrai jamais \u00eatre autonome.\u00a0 Pourtant, je vous le dis,\u00a0 je suis autonome et d\u00e9pendant. Je suis les deux. Certainement comme beaucoup de jeunes pass\u00e9s par l’IEM de La Buissonni\u00e8re, entre autres.<\/span><\/p>\n L\u2019autonomie d\u2019une personne ne saurait \u00eatre r\u00e9duite \u00e0 sa capacit\u00e9 \u00e0 accomplir seule des actions ou des gestes. Je sais bien qu\u2019ici comme beaucoup de lieux d\u2019accueil d\u2019enfants, vous avez d\u00e9j\u00e0 l\u2019habitude de penser et agir en cons\u00e9quence.\u00a0 De surcro\u00eet, je ne peux que vous inviter \u00e0 r\u00e9concilier ces deux notions, autonomie et d\u00e9pendance, qui peuvent aller de paire,\u00a0 et \u00e0 concevoir l\u2019autonomie, non plus comme un objectif en soi,\u00a0 mais bien comme un processus, pour \u00eatre ma\u00eetre de sa vie.<\/span><\/p>\n Le sens \u00e9tymologique de ce terme signifie d\u2019ailleurs \u00ab se gouverner soi-m\u00eame \u00bb.<\/span><\/p>\n Toute personne en situation de handicap ; quel que soit ce handicap ; visible ou non, conna\u00eet cette \u00e9puisante injonction d\u2019\u00eatre soi et de croire en soi,\u00a0 malgr\u00e9 l\u2019opinion d\u00e9valorisante ou agressive des autres.<\/span><\/p>\n C\u2019est une charge psychique \u00e9norme\u00a0 st\u00e9rilisante et destructrice.\u00a0 Elle rend souvent difficile, ou m\u00eame impossible, inaudible,\u00a0 la construction et l\u2019expression de sa joie et de sa force de vivre.<\/span><\/p>\n Pourtant, nous sommes toutes et tous toujours autonomes dans un cadre contraint.\u00a0 Pour les jeunes et adultes en situation de handicap, l\u2019autonomie se traduit alors par le fait de pouvoir choisir pour nous-m\u00eame nos r\u00e8gles de conduite, l\u2019orientation de nos actes, mais aussi les risques encourus.<\/span><\/p>\n Pour ma part, bien \u00e9videmment, je ne nie pas mes besoin d\u2019aides.\u00a0 L\u2019autonomie n’exclut pas cette relation d\u2019aide, elle exclut par contre la contrainte par autrui.<\/span><\/p>\n Alors, elle est intrins\u00e8quement li\u00e9e \u00e0 l\u2019interd\u00e9pendance\u00a0 et aux liens avec les autres, qui vont \u00eatre des vecteurs de cette autonomie.<\/span><\/p>\n L\u2019enjeu ici, pour les personnes d\u00e9pendantes et leurs aidants, leurs accompagnants, leurs r\u00e9f\u00e9rents, leurs parents, est au c\u0153ur de leurs relations. Ils sont appel\u00e9s \u00e0 rechercher, et \u00e0 fa\u00e7onner un \u00e9quilibre juste, favorable au d\u00e9ploiement de l\u2019autonomie.<\/span><\/p>\n Nous \u00e9voluons encore trop largement dans un contexte de prise en charge m\u00e9dicalis\u00e9e, paternaliste, et pens\u00e9e par des personnes dites valides, ce qui restreint finalement l\u2019autonomie des personnes concern\u00e9es.<\/span><\/p>\n L\u2019enjeu aujourd\u2019hui, est d\u2019op\u00e9rer le basculement de l\u2019h\u00e9t\u00e9ronomie, vers l\u2019autonomie.\u00a0 c\u2019est-\u00e0-dire passer d\u2019une vie impos\u00e9e par d\u2019autres, \u00e0 une r\u00e9alit\u00e9 pens\u00e9e et cr\u00e9\u00e9e au maximum par nous-m\u00eames,\u00a0 avec et par l\u2019interm\u00e9diaire des autres.<\/span><\/p>\n Mais, comment parvenir \u00e0 se r\u00e9aliser et \u00e0 d\u00e9ployer notre autonomie,\u00a0 lorsque le regard de l\u2019autre nous limite\u00a0 par ses st\u00e9r\u00e9otypes, pr\u00e9jug\u00e9s, et lorsque nous sommes discrimin\u00e9s ? \u00a0 C\u2019est la m\u00eame question que pour le pouvoir d\u2019agir.<\/span><\/p>\n Les personnes en situation de handicap sont encore trop souvent per\u00e7ues seulement comme des personnes d\u00e9ficientes,\u00a0 voire m\u00eame comme \u00e9tant une contrainte, voire un fardeau.<\/span><\/p>\n L\u2019enjeu est alors de poser un nouveau regard sur les personnes en situation de handicap : les regarder avant tout pour leurs capacit\u00e9s au pluriel.<\/span><\/p>\n Scientifique, \u00e9crivain et sculpteur fran\u00e7ais sp\u00e9cialiste en ergonomie et en psychologie, Pierre Rabardel<\/a> a montr\u00e9 qu\u2019avec ce regard, cette reconnaissance, le sujet capable, comme il l\u2019appelle,\u00a0 va d\u00e9velopper et mobiliser de multiples ressources dans son activit\u00e9.\u00a0 Ceci entra\u00eene un maintien, ou un accroissement de son pouvoir d\u2019agir, et donc de son autonomie.<\/span><\/p>\n Pour revenir \u00e0 mon exp\u00e9rience au sein de l’IEM de La Buissonni\u00e8re, c\u2019est aussi ici qu\u2019ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9cel\u00e9s les premiers signes de mon intelligence,\u00a0 de ma capacit\u00e9 \u00e0 comprendre le monde qui m\u2019entoure.\u00a0 Signes faibles, une \u00e9tincelle dans le regard, des r\u00e9actions \u00e9motionnelles fortes,\u00a0 l\u2019embryon d\u2019une volont\u00e9 forte.\u00a0 Et, pour cela, je vous en serai \u00e9ternellement reconnaissant.<\/span><\/p>\n J\u2019aimerais vous partager quelques anecdotes tr\u00e8s personnelles sur mon s\u00e9jour ici :<\/span><\/p>\n La nuit, on dormait dans un dortoir \u00e0 quatre ou cinq enfants.\u00a0 D’abord, le soir, pour nous endormir, je me souviens que vous nous mettiez la musique du film Jeux interdits, et lorsque j’entends maintenant cette musique, je me rem\u00e9more l’atmosph\u00e8re de ce dortoir.<\/span><\/p>\n Si je vais un peu plus loin dans mes souvenirs, je me rappelle les pr\u00e9noms de certains professionnels qui s’occupaient de moi , ou qui travaillaient ici \u00e0 la Buissonni\u00e8re lorsque j’y \u00e9tais. Parmi les \u00e9ducateurs, je me souviens d’une qui s’appelait Fran\u00e7oise, et d’une autre, Jo\u00eblle. Je me souviens aussi d\u2019un \u00e9l\u00e9ment\u00a0 qui me terrifiait. La veilleuse de nuit pouvait nous surveiller \u00e0 distance, et lorsqu’elle nous entendait depuis un bureau, elle pouvait, je crois, intervenir en parlant juste dans un microphone, en nous demandant ce dont nous avions besoin,\u00a0 ou hausser un peu la voix si elle jugeait que nous faisions un peu trop de bruit et qu’il \u00e9tait temps que nous nous endormions.<\/span><\/p>\n Une deuxi\u00e8me anecdote.\u00a0<\/span><\/p>\n Mon p\u00e8re me parle souvent de la premi\u00e8re fois o\u00f9 il a per\u00e7u tout mon d\u00e9sir d’entrer en relation,\u00a0 et des balbutiements de mes moyens de communication. Il n’oubliera jamais qu’il \u00e9tait venu un jour rester coucher un soir pour se rendre compte de ma vie ici,\u00a0 comme vous le proposiez, je crois, aux parents qui le souhaitaient.\u00a0 Cette venue a \u00e9t\u00e9 vraiment la prise de conscience de mon p\u00e8re qu’il fallait continuer \u00e0 nous battre,\u00a0 et envisager la vie d’une fa\u00e7on encore plus optimiste qu’elle ne l’\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 !<\/span><\/p>\n Une derni\u00e8re anecdote me concernant :<\/span><\/p>\n Je me souviens qu’un jour, nous \u00e9tions all\u00e9s faire un tour aux Floralies de Nantes,\u00a0 et apr\u00e8s, nous nous \u00e9tions arr\u00eat\u00e9s chez une \u00e9ducatrice, \u00e9galement Jo\u00eblle je crois, et le minibus a \u00e9t\u00e9 vol\u00e9 devant chez elle pendant que nous \u00e9tions dans la maison !<\/span><\/p>\n Enfin, vous me direz si ma m\u00e9moire est encore bonne du haut de mes quarante et quelques ann\u00e9es !<\/span><\/p>\n Il me semble qu’\u00e0 mon \u00e9poque, il y avait un kin\u00e9 qui s’appelait Pascal, et une kin\u00e9 qui s’appelait Yannick. Comme quoi, le m\u00e9dico-social c\u2019est avant tout des personnes.\u00a0 Le temps a pass\u00e9, mais les souvenirs, bons ou mauvais, des personnes restent grav\u00e9s.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Toutes ces anecdotes me semblent raconter les origines de ma vie actuelle.\u00a0 C\u2019est ici, \u00e0 l’IEM de La Buissonni\u00e8re que j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 mon \u00e9veil intellectuel, ainsi qu\u2019une conscience de l\u2019environnement.<\/span><\/p>\n La Nature, le Vivant, les Communs ont une importance fondamentale dans mes projets actuels.<\/span><\/p>\n J\u2019aime beaucoup la mer, j\u2019ai de nombreux souvenirs de bord de mer, de plages depuis l\u2019enfance.\u00a0 Mais \u00e9galement la for\u00eat, le cheval, les sous-bois.<\/span><\/p>\n J\u2019y trouve un repos, des ressources de bien-\u00eatre mental, psychique et corporel.<\/span><\/p>\n En conclusion, j\u2019aimerais vous partager les mots d\u2019une amie, que j\u2019ai sollicit\u00e9e, pour croiser nos regards et exp\u00e9riences de vie.<\/span><\/p>\n Elle me dit :<\/span><\/p>\n \u201c<\/span>Etre maman d\u2019un enfant diff\u00e9rent\u2026 c\u2019est une aventure !\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n Une aventure de vie qui vous construit, vous modifie mais surtout qui vous grandit\u2026\u00a0 en tout cas, c\u2019est l\u2019exp\u00e9rience que j\u2019en ai aujourd\u2019hui, avec un recul de bient\u00f4t 18 ans \u2026<\/span><\/i><\/p>\n Au d\u00e9part, on ne sait pas \u00e0 quoi s\u2019attendre\u2026 Tr\u00e8s vite, quelques \u00ab paroles historiques \u00bb\u00a0 entre guillemets vous rappellent que cette aventure ne va pas \u00eatre forc\u00e9ment un long fleuve tranquille : p\u00eale-m\u00eale .. quelques-uns de ces mots doux \u2026<\/span><\/i><\/p>\n \u00ab C\u2019est mon treizi\u00e8me petit enfant. \u00e7a n\u2019est vraiment pas bon, le chiffre treize. \u00bb ou<\/span><\/i><\/p>\n \u00ab C\u2019est quand m\u00eame bien\u2026 tout ce stress \u00e0 la naissance,\u00a0 \u00e7a t\u2019a fait perdre tous tes kilos de grossesses\u2026 !\u00a0 quelle chance, moi, il m\u2019a fallu des ann\u00e9es. \u00bb<\/span><\/i><\/p>\n Ou des conseils de grands sp\u00e9cialistes : \u00ab le handicap ? le mari du fr\u00e8re de la tante au deuxi\u00e8me degr\u00e9 du cousin par alliance de mon mari est en situation de handicap, je connais bien le sujet. \u00bb\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n Ou encore, \u00ab avec ta fille, cela va \u00eatre de plus en plus difficile en grandissant \u00bb\u00a0 ce qui est loin d\u2019\u00eatre encourageant quand on a un b\u00e9b\u00e9 de quelques mois dans les bras, et que l\u2019on a d\u00e9j\u00e0 l\u2019impression d\u2019\u00eatre au bout du rouleau de fatigue \u2026\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n Alors, voici quelques le\u00e7ons que j\u2019en ai tir\u00e9es \u2026 en esp\u00e9rant que l\u2019une ou l\u2019autre pourra vous aider :<\/span><\/i><\/p>\n N\u2019\u00e9coutez que les paroles qui vous aident, oubliez les autres,\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n Fiez-vous \u00e0 votre d\u00e9tecteur de mauvaises ondes (c\u2019est s\u00fbr, vous en avez un ! ),\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n Entretenez votre sens de l\u2019humour.<\/span><\/i><\/p>\n Gardez de la distance \u2026 (cela pourrait \u00eatre pire) \u2026\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n Entourez-vous des bonnes personnes : de soutien, d\u2019amour, d\u2019amiti\u00e9, de bonnes ondes\u2026\u00a0 Ces soutiens viendront parfois de gens que vous ne connaissiez pas,\u00a0 qui viendront \u00e0 vous et ce sera le d\u00e9but d\u2019un beau cheminement conjoint. Au contraire, certains – dont vous attendiez du soutien – ne seront pas au rendez-vous.\u00a0 ne jugez pas, c\u2019est leur histoire\u2026\u00a0 ils reviendront peut-\u00eatre.<\/span><\/i><\/p>\n Prenez soin de vous\u2026\u00a0 c\u2019est sur vous que votre enfant peut compter.<\/span><\/i><\/p>\n Soyez heureux \u2026 ou en tout cas, cherchez \u00e0 l\u2019\u00eatre \u2026 Profitez de chaque petite ou grande occasion pour l\u2019\u00eatre.\u00a0 C\u2019est cette recherche du bonheur qui guidera votre enfant vers la construction du sien \u2026<\/span><\/i>\u201d<\/span><\/p>\n Revenons \u00e0 moi, Philippe.\u00a0 Vous l’aurez compris, cette r\u00e9alit\u00e9 du handicap, je la vis dans mon corps. Elle est au centre de mes travaux et de mes r\u00e9flexions, mais je la rencontre aussi dans mes collaborations.\u00a0 C\u2019est ce qui participe \u00e0 donner du sens \u00e0 mon action.<\/span><\/p>\n Si on ajoute \u00e0 cela mon histoire avec cet \u00e9tablissement, vous comprendrez qu’il me tenait \u00e0 c\u0153ur de venir jusqu\u2019\u00e0 vous et de prendre la parole aujourd’hui.<\/span><\/p>\n J’esp\u00e8re que mes propos ont pu faire \u00e9cho \u00e0 vos r\u00e9alit\u00e9s, ou au moins vous faire entrevoir ce que peut \u00eatre le parcours d\u2019un enfant qui ne parlait pas et dont on aurait pu penser qu\u2019il n’accomplirait jamais rien. Pourtant, j\u2019ai trouv\u00e9 des professionnels attentifs et engag\u00e9s, des proches pers\u00e9v\u00e9rants, un environnement qui m\u2019a permis de d\u00e9velopper mon pouvoir d\u2019agir, de choisir, et mon autonomie. Je voulais vous dire que c\u2019est possible, et que cela doit commencer d\u00e8s les premi\u00e8res ann\u00e9es.<\/span><\/p>\n Je vous remercie de m’avoir accueilli aujourd’hui, et pour la qualit\u00e9 de votre \u00e9coute.<\/span><\/p>\n