en qu\u00eate du pouvoir d\u2019agir<\/strong><\/p>\n <\/p>\n Bonjour,<\/span><\/p>\n Je suis tr\u00e8s heureux de m\u2019exprimer aujourd\u2019hui pour ces premi\u00e8res Universit\u00e9s d\u2019\u00e9t\u00e9<\/a>.<\/span><\/p>\n Je remercie tr\u00e8s vivement J\u00e9r\u00e9mie Boroy<\/strong>, notre Pr\u00e9sident, et tous les initiateurs et organisateurs de ces \u00e9v\u00e9nements passionnants.<\/span><\/p>\n \u00a0 \u00a0<\/span><\/p>\n Je participe \u00e0 ces Universit\u00e9s d’\u00e9t\u00e9 de fa\u00e7on assidue depuis lundi. J\u2019avoue mon grand int\u00e9r\u00eat pour l’ensemble des interventions et des d\u00e9bats.<\/span><\/p>\n J\u2019apprends beaucoup de toutes ces contributions et j\u2019ai donc adapt\u00e9 mon propos.<\/span><\/p>\n Je vais l\u2019exposer en plusieurs parties, que j\u2019esp\u00e8re coh\u00e9rentes entre elles.<\/span><\/p>\n Ce sont des r\u00e9flexions libres, personnelles, forc\u00e9ment succinctes, ouvertes et \u00e0 discuter.<\/span><\/p>\n <\/p>\n Tout d\u2019abord, j\u2019ai \u00e9cout\u00e9 attentivement les diff\u00e9rents propos tenus lors de ces Universit\u00e9s d\u2019\u00e9t\u00e9, notamment concernant les conditions des l\u00e9gislations futures, l\u2019action des pouvoirs publics, et surtout le projet majeur de cinqui\u00e8me branche.<\/span><\/p>\n <\/p>\n J\u2019avoue avoir pris conscience de la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un travail consid\u00e9rable \u00e0 effectuer pour bien cerner les acceptions multiples de certains mots, comme par exemple : autonomie, universalit\u00e9, transversalit\u00e9 <\/strong>\u2026 Je serais impertinent de parler de mots \u00ab valises \u00bb, car ceux qui les emploient sont tr\u00e8s comp\u00e9tents, et je peux tomber moi-m\u00eame dans cet \u00e9cueil.<\/span><\/p>\n Cela me conforte cependant dans l\u2019id\u00e9e d\u2019un besoin urgent de construire m\u00e9thodiquement un glossaire, un dictionnaire \u00e9volutif, national et international<\/strong>, nous permettant de mener des discussions dans des conditions claires, sur des sujets aussi pointus.<\/span><\/p>\n Surtout que je crains toujours qu\u2019un langage n\u00e9cessairement g\u00e9n\u00e9ral nous \u00e9loigne des r\u00e9alit\u00e9s v\u00e9cues,<\/strong> toujours difficiles \u00e0 \u00ab traduire \u00bb.<\/span><\/p>\n Comment alors faire la diff\u00e9rence en fonction des contextes <\/strong><\/span><\/p>\n dans lesquels sont utilis\u00e9s ces termes ?<\/strong><\/span><\/p>\n <\/p>\n Comment faire la diff\u00e9rence en fonction des contextes dans lesquels sont utilis\u00e9s ces termes. Je suis convaincu de l\u2019impact majeur que peut avoir le Conseil que je vais avoir l\u2019honneur de pr\u00e9sider, sur ces questions de s\u00e9mantique, qui sont en r\u00e9alit\u00e9 tr\u00e8s politiques.<\/span><\/p>\n <\/p>\n Mais le point d\u00e9terminant pour moi ; la cl\u00e9 de vo\u00fbte de toute action en mati\u00e8re de handicap, c\u2019est la reconnaissance de l\u2019exp\u00e9rience singuli\u00e8re, individuelle et collective des personnes en situation de handicap<\/strong>. Exp\u00e9rience qui doit \u00eatre et demeurer un point d\u2019ancrage permanent de nos travaux futurs et de leur \u00e9thique.<\/span><\/p>\n En effet, cette r\u00e9alit\u00e9 doit \u00eatre un garde fou face au risque de conceptualisation, de g\u00e9n\u00e9ralisation \u00e0 outrance des outils mis en place par les politiques du handicap<\/strong>.<\/span><\/p>\n D\u00e8s le moment o\u00f9 un outil, une politique ou une solution est pens\u00e9e pour \u00eatre g\u00e9n\u00e9ralisable, il cesse souvent d\u2019\u00eatre applicable dans les r\u00e9alit\u00e9s singuli\u00e8res de chacun.<\/span><\/p>\n A l\u2019inverse, c\u2019est par la prise en compte de cette singularit\u00e9 que l\u2019on peut accompagner les individus \u00e0 \u00eatre acteurs, auteurs et non plus simples figurants de leurs projets de vie, que je pr\u00e9f\u00e8re appeler projets d’existence<\/strong>.<\/span><\/p>\n Cette d\u00e9marche permet par ailleurs de d\u00e9couvrir et de mettre en valeur les innovations induites par le handicap et la diversit\u00e9. Elle pr\u00e9dispose surtout \u00e0 d\u00e9velopper les capacit\u00e9s de choisir, de d\u00e9cider et d\u2019agir de chacun ; ce qui doit constituer, \u00e0 mon avis, le c\u0153ur des actions en faveur des personnes en situation de handicap, et qui est l\u2019attente principale des g\u00e9n\u00e9rations actuelles ; le pouvoir d\u2019agir<\/strong>.<\/span><\/p>\n <\/p>\n Ma propre exp\u00e9rience, au travers des diff\u00e9rents obstacles que j\u2019ai rencontr\u00e9s, particuli\u00e8rement au moment de la pr\u00e9paration de mon Baccalaur\u00e9at, m\u2019a amen\u00e9 \u00e0 mieux comprendre ma situation et \u00e0 d\u00e9velopper ult\u00e9rieurement mon projet d\u2019existence.<\/span><\/p>\n C\u2019est \u00e0 ce moment que j\u2019ai d\u00e9velopp\u00e9 les concepts de validification<\/strong> et d\u2019handification<\/strong>\u00a0 pour bien analyser les diff\u00e9rents mouvements contradictoires de mon environnement ; ce qui m\u2019affectait alors douloureusement. Ces derniers \u00e9tant source de tensions paralysantes, mais aussi d\u2019injonctions contradictoires.<\/span><\/p>\n Je d\u00e9couvrais que le poids de mon handicap exigeait beaucoup de moyens pour assurer ma vie quotidienne ; ce qui devenait un probl\u00e8me en soi, une handification,<\/strong> dont le milieu scolaire se d\u00e9solidarisait, exigeant que je me conforme aux obligations ordinaires, l\u00e9g\u00e8rement am\u00e9nag\u00e9es, op\u00e9rant une validification.<\/strong><\/span><\/p>\n J\u2019ai mis au point ces termes pour comprendre et expliquer ma situation qui \u00e9tait \u00e0 ce moment l\u00e0 dans l\u2019impasse.<\/span><\/p>\n Mais le fait d\u2019exprimer ma situation comme \u00e9tant l\u2019objet de ces deux forces en mouvement m\u2019a permis plus tard, peu \u00e0 peu, de la concevoir autrement, car les situations n\u2019\u00e9taient pas fig\u00e9es, et d\u2019op\u00e9rer un retournement en me constituant peu \u00e0 peu une nouvelle capacit\u00e9 d\u2019agir.<\/span><\/p>\n L\u2019handification n\u00e9gative est devenue une reconnaissance saine de mes limites et l\u2019aptitude \u00e0 int\u00e9grer de nouvelles techniques de communication et de travail, et la validification s\u2019est transform\u00e9e en un accompagnement propice \u00e0 la pleine expression de mes capacit\u00e9s.<\/span><\/p>\n Ce mouvement de traduction, au sens \u00e9tymologique du latin transducere,<\/em><\/strong> litt\u00e9ralement \u00ab conduire la transformation \u00bb, m\u2019a permis de concevoir l\u2019importance du pouvoir d\u2019agir et de son expression pour les personnes en situation de handicap.<\/span><\/p>\n Ce pouvoir d\u2019agir que j\u2019ai conquis souvent et que l\u2019on m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper parfois, m\u2019a permis de construire ma r\u00e9flexion et mon travail, et m\u2019a conduit par la suite \u00e0 affirmer ma volont\u00e9 de contribution, que j\u2019identifie comme un prolongement de ce pouvoir d\u2019agir.<\/span><\/p>\n J\u2019identifie aujourd\u2019hui ma situation de l\u2019\u00e9poque comme une p\u00e9riode de survie.<\/span><\/p>\n J\u2019\u00e9tais bloqu\u00e9 dans un mouvement d\u2019handification me privant de ce que j\u2019appelle mon pouvoir d\u2019agir. J\u2019ai compris que mon projet ne pouvait se limiter \u00e0 vivre, mais devait devenir un projet d\u2019existence, tourn\u00e9 vers les autres.<\/span><\/p>\n \u201cPour \u00eatre confirm\u00e9 dans mon identit\u00e9, je d\u00e9pends enti\u00e8rement des autres<\/strong><\/em>\u201d disait Hannah Arendt<\/a>.<\/span><\/p>\n A cette p\u00e9riode, l\u2019\u00e9criture de mon livre Rage d’exister a \u00e9t\u00e9 d\u00e9terminante dans le d\u00e9veloppement de ma r\u00e9flexion sur le pouvoir d\u2019agir. J\u2019ai le sentiment d\u2019\u00eatre pass\u00e9 d\u2019une volont\u00e9 de survie \u00e0 un d\u00e9sir d\u2019existence.<\/span><\/p>\n Ce n\u2019est que progressivement que j\u2019ai d\u00e9couvert que je pouvais donner \u00e0 cette existence une dimension \u00e0 laquelle j\u2019avais toujours aspir\u00e9e, notamment en menant des actions humanitaires internationales. J\u2019ai pris conscience de ma capacit\u00e9 \u00e0 contribuer utilement \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9.<\/span><\/p>\n Cette r\u00e9flexion personnelle n\u2019a vocation qu\u2019\u00e0 illustrer que les cat\u00e9gories de \u201chandicap\u00e9\u201d et de \u201cvalides\u201d sont n\u00e9cessaires,\u00a0 autant par ce qu\u2019elles r\u00e9v\u00e8lent que par ce qu\u2019elles occultent.<\/span><\/p>\n Il est par ailleurs possible de les modul\u00e9, de les am\u00e9nager, de jouer de leur interaction et de leur porosit\u00e9 en fonction de nos engagements, de nos capacit\u00e9s et de nos r\u00e9alit\u00e9s individuelles et collectives.<\/span><\/p>\n J\u2019ai donc pris conscience du flou relatif de la notion de \u201cvalide\u201d et de \u201dhandicap\u00e9\u201d. C\u2019est pourquoi j\u2019ai pris alors l\u2019habitude de parler de personnes \u201cdites\u201d valides pour qualifier cette cat\u00e9gorie ; je rejoins donc volontiers les r\u00e9flexions de Vincent Assante<\/a> qui propose le terme de personnes \u201cdites\u201d handicap\u00e9es.<\/span><\/p>\n Ceci permet de d\u00e9gager une remarque cl\u00e9 \u201cle handicap n\u2019est pas synonyme d\u2019incapacit\u00e9 globale<\/strong><\/em>\u201d, il permet de mettre en valeur des capacit\u00e9s communes , mais aussi des capacit\u00e9s singuli\u00e8res.<\/span><\/p>\n Ces capacit\u00e9s doivent \u00eatre d\u00e9velopp\u00e9es et accompagn\u00e9es. Les personnes en situation de handicap ont des savoirs soci\u00e9taux et techniques qui peuvent mener \u00e0 des innovations.<\/span><\/p>\n Celles ci s\u2019appliquent \u00e0 la fois \u00e0 des besoins de bases mais aussi \u00e0 des techniques et technologies plus complexes, notamment dans le champ du num\u00e9rique.<\/span><\/p>\n Dans ce cadre, les savoirs dont je parle ne sont aujourd\u2019hui bien souvent exploit\u00e9s que par accident.<\/span><\/p>\n Il me semble essentiel de d\u00e9velopper dans l\u2019esprit des travaux de Armatya Sen<\/a>, une m\u00e9thodologie nous permettant de mettre en \u00e9vidence de fa\u00e7on syst\u00e9matique les savoirs en question. En ce sens, les travaux de Patrick Fougeyrollas<\/a> nous proposent des pistes de r\u00e9flexions. Ce capital humain est encore trop peu explor\u00e9 et valoris\u00e9.<\/span><\/p>\n C\u2019est pourquoi, je d\u00e9fends fermement l\u2019id\u00e9e que l\u2019accompagnement du handicap par les institutions et les particuliers ne doit plus \u00eatre con\u00e7u comme une charge, mais bien comme un investissement pour l\u2019avenir.<\/strong><\/span><\/p>\n Les personnes en situation de handicap repr\u00e9sentent un capital humain en constante \u00e9volution, qui se r\u00e9v\u00e8le de plus en plus en raison de leur acc\u00e8s grandissant \u00e0 la visibilit\u00e9 dans tous les secteurs de la vie sociale.<\/strong><\/p>\n Ce point de vue appara\u00eet d\u2019autant plus important que la soci\u00e9t\u00e9 conna\u00eet de grandes mutations qui font \u00e9voluer les besoins en comp\u00e9tences dans tous les aspects de la vie.<\/span><\/p>\n Certains, comme l\u2019\u00e9conomiste Pierre-No\u00ebl Giraud<\/a> dans son livre \u201cL\u2019homme inutile<\/a>\u201d, soutiennent que nombre de personnes \u201cdites\u201d valides tombent aujourd\u2019hui, ou vont tomber demain, dans ce qu\u2019il appelle des trappes d\u2019inutilit\u00e9.<\/span><\/p>\n Je crois qu\u2019il faut prendre tr\u00e8s au s\u00e9rieux cette notion\u00a0 d\u2019 \u00ab Homme Inutile<\/strong> \u00bb et les implications sociales pour les personnes \u00ab dites handicap\u00e9es \u00bb.<\/span><\/p>\n Il nous faut donc prendre conscience des consid\u00e9rables \u00e9volutions des conditions d\u2019emploi au cours des prochaines d\u00e9cennies qui vont accompagner des mutations soci\u00e9tales majeures, associ\u00e9es aux transitions \u00e9cologiques<\/strong>.<\/span><\/p>\n La crise de la COVID vient accro\u00eetre la n\u00e9cessit\u00e9 de repenser les conditions de la contribution possible du capital humain que repr\u00e9sentent les personnes en situation de handicap.<\/span><\/p>\n Les entreprises sont oblig\u00e9es de revoir en profondeur leurs modes de fonctionnement et la notion de raison d\u2019\u00eatre doit \u00eatre prise pleinement en consid\u00e9ration.<\/span><\/p>\n Un nouveau dialogue doit s\u2019instaurer avec toute la soci\u00e9t\u00e9 civile.<\/span><\/p>\n Le handicap n\u2019est plus seulement une affaire de politiques publiques mais doit \u00eatre port\u00e9 par tous les acteurs, qui doivent inventer ou r\u00e9inventer ensemble des moyens de contribution \u00e0 la fois des personnes dites valides et des personnes en situation de handicap ou dites handicap\u00e9es.<\/strong><\/p>\n Cette d\u00e9marche permet de repenser les termes de la co-construction d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 r\u00e9ellement inclusive, notamment par la mise en \u00e9vidence de la porosit\u00e9 des cat\u00e9gories de \u201chandicap\u00e9s\u201d et de \u201cvalides\u201d.<\/span><\/p>\n Les territoires sont sans doute la bonne \u00e9chelle pour exp\u00e9rimenter les termes de ce nouveau paradigme socio-\u00e9conomique.<\/span><\/p>\n Mais il implique un bouleversement de nos modes d\u2019action, notamment publics. De plus ils sont confront\u00e9s aux implications et cons\u00e9quences de leur transition \u00e9cologique. Le monde du handicap s\u2019implique-t-il dans ce mouvement ? Comment ?<\/strong><\/p>\n <\/p>\n J\u2019ai la conviction que les grandes mutations, la crise sanitaire que nous connaissons et les travaux qui s\u2019engagent sur la cinqui\u00e8me Branche vont nous amener \u00e0 revisiter fortement, dans le temps long, les \u00e9quilibres socio-\u00e9conomiques qui structurent actuellement le monde du handicap.<\/span><\/p>\n Mais tout ceci va susciter aussi le besoin de r\u00e9interroger l\u2019\u00e9thique du handicap, et de ses relations avec l\u2019\u00e9thique concernant la vieillesse, la sant\u00e9, la pauvret\u00e9, la vuln\u00e9rabilit\u00e9 \u2026<\/span><\/p>\n Je pense que nous serons amen\u00e9s \u00e0 travailler ces sujets, plus que jamais au niveau europ\u00e9en et international, dans une perspective multi-culturelle<\/strong>. Je veux m\u2019engager pleinement dans cette action aux cot\u00e9s de Jean-Luc Simon<\/a>.<\/span><\/p>\n Pour toutes ces raisons, je crois que les travaux du CNCPH doivent \u00eatre associ\u00e9s \u00e0 ceux de prospective du Conseil \u00e9conomique Social Environnemental<\/a> et de l’ensemble des CESER en r\u00e9gions, et peut \u00eatre demain au Haut Commissariat au Plan<\/a>, dans une volont\u00e9 de r\u00e9flexion dans le temps long.<\/span><\/p>\n Une telle association et une telle temporalit\u00e9 seraient propices \u00e0 une d\u00e9marche de recherche dans laquelle je commence \u00e0 m\u2019engager avec d\u2019autres personnes \u201cdites\u201d handicap\u00e9es et \u201cdites\u201d valides.<\/strong><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/ragedexister.com\/wp-content\/uploads\/2020\/10\/Philippe-Aubert-CNCPH-300x213.png\")
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