Rage d'exister
Par Philippe Aubert et Sophie Jacolin
Aujourd’hui, je prends la parole avec ce livre. Je prends la parole, pourtant jamais je n’ai prononcé le moindre mot. Philippe, invalide moteur cérébral athétosique nous raconte son combat pour une vie normale mais hors normes.
Philippe Aubert a 37 ans. Handicapé de naissance il est invalide moteur cérébral athétosique. Mais pour lui ce ne sont que des mots, pas sa vie, pas la vie. Au travers ce livre, il raconte les différents combats qu’il a menés contre les institutions qu’elles soient scolaires ou spécialisées, les rencontres bonnes ou mauvaises, les voyages, les études, les amis, les sorties… La vie.
De moi, on ne comprend de prime abord que le rire – je n’en suis pas avare – et, pour peu qu’on y prête attention, mes enthousiames et mes refus. Pour le reste, mes interlocuteurs doivent s’armer de patience et me décrypter lettre après lettre, mot après mot. Certains maîtrisent mon code : l’épellation. Avec les autres, je coiffe ma “licorne”, un casque doté d’une antenne grâce à laquelle je parviens, au prix d’efforts, à désigner des lettres sur un panneau fixé devant mon fauteuil.
Je m’appelle Philippe Aubert j’ai 37 ans et je suis invalide moteur cérébral athétosique – quatre mots auxquels on voudrait souvent réduire mon identité. En d’autres termes, je suis rivé à un fauteuil et j’ai besoin d’aide pour le moindre geste de la vie quotidienne : me lever, me coucher, me nourrir, faire ma toilette, lire, écrire, aller au cinéma, boire un verre avec des amis, voyager…
Ceci est mon histoire, mon combat, l’expression de ma rage d’exister.