Issy-les-Moulineaux, Paris, le 24 août 2022
Mesdames, Messieurs bonjour,
Je tiens à remercier tout d’abord les organisateurs de ce colloque IADH pour leur invitation à m’exprimer devant vous aujourd’hui.
Merci d’organiser l’événement en présentiel, dans un contexte si difficile ces deux dernières années. Le fait d’être ici, ensemble, est déjà un défi réussi.
Je tiens également à exprimer ma gratitude au réseau français SOSS France, qui m’avait invité à m’exprimer en 2020.
C’est aujourd’hui la première fois que j’utilise ma synthèse vocale pour m’exprimer en Anglais. Je suis ravi de le faire avec vous.
Merci enfin à chacune et chacun d’entre vous d’être venu assister à ce congrès et ainsi vous rassembler pour discuter des pratiques inclusives du handicap dans le soin dentaire spécifique.
Quelques mots à mon propos. J’ai 42 ans, et je vis avec une paralysie cérébrale depuis ma naissance.
Je suis athétosique de surcroît, ce qui fait que je n’ai pas le contrôle de mes mouvements. Je n’ai pas non plus la fonction de la parole, ce qui m’oblige à vous parler via une synthèse vocale que je commande par voie oculaire !
J’ai conscience que cela peut être compliqué de me comprendre. L’équipe qui m’entoure et moi-même avons fait en sorte de donner un rythme et des pauses suffisantes pour vous permettre de tenir la durée de mon propos.
J’aimerais démarrer maintenant le fond de mon propos sur l’importance de la qualité de la relation. Et pour moi, la qualité et ce qui compte le plus se traduit par l’écoute.
L’écoute des besoins du patient. Savoir donc entendre, comprendre, saisir ce que chaque patient veut dire.
Chaque patient est différent. Vous le savez bien.
L’écoute passe par une relation dans le temps. Prendre le temps, en tant que professionnel pour expliquer à l’avance, sur plusieurs jours, mois et années si besoin, en quoi consiste la séance du jour. Adapter les mots à la compréhension de chaque patient.
Dédramatiser le séjour à l’hôpital peut se faire en proposant qu’une personne qui accompagne et connaît bien le patient reste à ses côtés durant la séance ou l’hospitalisation, si les conditions d’accueil le permettent.
L’écoute, ou prendre soin, passe également par le fait de faire en sorte que le cabinet soit un univers rassurant, tout comme les gestes et attitudes de l’équipe qui prend en charge la personne qui a besoin des soins dentaires.
A plus forte raison si le patient doit faire les soins en milieu hospitalier, et notamment sous anesthésie générale, ce qui est mon cas.
L’écoute, c’est envisager qu’il ne s’agit pas uniquement soigner à proprement parler, mais penser à l’esthétique, au rôle social des dents, et à la manière dont la chirurgie va impacter la vie de la personne qui reçoit les soins.
Concernant l’écoute comme sens corporel, il me semble essentiel de faire le lien avec la façon dont je m’exprime.
Dès mon enfance, avant la maîtrise de l’alphabet et du français, j’ai communiqué, en utilisant toujours beaucoup mon visage et ses expressions.
Encore maintenant, cela reste un moyen capital pour exprimer mes émotions, qui ne peuvent pas toujours transparaître à travers ma voix numérique !
J’ai pris notamment très tôt conscience du rôle des yeux, du regard.
C’est grâce à mes yeux que mes proches ont très tôt saisi ma soif de communiquer, et de me faire entendre.
Mais je n’avais pas saisi l’importance de ma bouche, puisque je n’ai jamais pu prononcer un mot, ni même émettre des sons compréhensibles.
Donc, ma bouche et mes dents m’étaient nécessaires pour manger, mais pas pour communiquer.
Mes dents ont d’ailleurs plutôt longtemps été une source de désagréments, compte tenu des difficultés que je devais vivre pour les soigner. Je vais vous en parler plus tard.
Ce n’est donc qu’assez récemment que j’ai pris conscience que ma bouche et mes dents jouaient un rôle important dans mon expression et mon esthétique.
Il a fallu que j’en vienne à des extrémités pour devoir me faire refaire presque totalement la mâchoire, afin que je puisse revendiquer, et apprécier enfin ma bouche et mes dents.
Et c’est grâce aux regards des autres sur moi, que j’ai pu découvrir mon visage, sa représentation et mon droit à croquer la vie à pleines dents.
Donc, mon propos aujourd’hui peut être mordant !
Mais rassurez vous, je ne mords pas !
Je veux simplement témoigner que pouvoir se soigner les dents, c’est plus qu’un acte médical pour soi, c’est un acte de dignité, un acte de reconnaissance, pour soi et les autres.
Cela participe à la construction de soi, mais aussi à notre existence avec les autres.
Mais le parcours dentaire peut être difficile, notamment pour des personnes comme moi, en situation de handicap.
Concernant les liens entre esthétique, écoute des patients, prise en soin, respect, il me vient une anecdote. Si on ne m’avait pas soigné à temps, j’aurais été contraint de manger de la nourriture uniquement mixée. Le soin dentaire spécifique favorise donc, en plus, la socialisation des personnes soignées. Dans le sens où de fait, il me serait plus compliqué de me rendre dans des restaurants, et demander que tout le repas soit mixé, ou aller chez des amis et ne pas goûter les mêmes plats que les autres, partager un gâteau d’anniversaire par exemple.
Quand je réfléchis à cette relation de soin, je fais des liens entre celui qui les reçoit et celui qui les donne. C’est pourquoi, selon moi, l’aspect nécessaire de l’écoute de chaque professionnel est une évidence également.
Ce sont des métiers de soin, faits par des personnes qui peuvent aller jusqu’à prendre davantage soin des autres que d’eux-mêmes. Qui donnent de leur temps, de leur énergie, de leurs compétences au service, et parfois s’oublient en chemin.
Si je suis aujourd’hui connu dans mon entourage pour être un homme au sourire éclatant et aux yeux rieurs, je suis très conscient que c’est une chance pour moi, et je sais à qui je le dois :
Au réseau français SOSS France, membre de l’IADH.
C’est encore aujourd’hui pour moi l’occasion de remercier les chirurgiens-dentistes qui ont procédé aux opérations de soin dentaire, qui en partie m’ont sauvé la vie !
J’aimerais illustrer mon propos par une série d’anecdotes sur mon parcours de soins, et ensuite aborder avec vous les enseignements que j’ai pu en tirer.
Lorsque je vivais tout jeune dans un Institut d’Education Motrice, et que le dentiste venait, je filais exprès loin pour que les infirmières oublient que j’avais un rendez-vous dentaire.
Après, durant plusieurs années, j’ai dû subir plusieurs anesthésies générales, en moyenne une par an, afin de soigner toujours le même problème de caries.
Un jour, à 12 ans, mon oncle qui est chirurgien dentiste a voulu examiner mes dents dans son cabinet.
J’ai failli d’abord avaler la petite plaque radio qu’il m’avait mise en bouche.
Ensuite, j’ai failli casser le siège et l’ensemble du plateau d’examen ; ils étaient pourtant 4 hommes adultes à me tenir les bras et le corps.
Ma première opération dentaire a eu lieu l’année de mes 8 ans. J’ai vu débarquer un aide-soignant immense, qui m’a conduit au bloc opératoire.
Effrayé par sa taille, je me débattais sur le brancard.
Une autre fois, je me souviens avoir été accueilli, entre guillemets, par une infirmière, également complètement apeurée par moi, et qui m’a collé un masque d’ anesthésie sur le visage.
Après, dans la salle de réveil, reprenant progressivement conscience, je me suis mis à bouger sur le brancard. J’avais peur de tomber au sol parce que les barrières ne recouvraient pas la totalité du brancard.
Cela s’est malheureusement reproduit lors des opérations suivantes également.
Ce qui indique un manque de formation des personnels aux différents types de handicaps, à l’époque.
A l’adolescence, au sein de l’établissement scolaire spécialisé au sein duquel je suis resté douze ans, je faisais contrôler mes dents par le dentiste qui venait dans l’établissement.
Durant les années où j’avais entièrement confiance en mon éducateur référent, on a même réussi à me soigner les dents dans le cabinet, après m’avoir tranquillement tout expliqué, et après m’avoir donné un petit calmant pour apaiser mes peurs.
Par contre, les fois où cela ne marchait pas, la dentiste me donnait une prescription pour aller à l’Hôpital Saint Vincent de Paul pour me programmer une anesthésie générale.
Une fois, j’ai oublié volontairement de la donner à mon père. Ca n’est qu’une fois l’été terminé , en ouvrant mon sac à dos, qu’il a remis la main dessus !
J’ai vécu plusieurs moments particulièrement traumatisants, notamment des bribes de phrases entendues, enfant et ado, après des opérations, telles que “il est fou” ou bien “à quoi bon le laisser vivre ?” de la part de différents niveaux des personnels médicaux, en particulier en soins dentaires !
Avant de trouver Handident en 2017, nous avons fait le tour de tous les hôpitaux de la région de Paris.
Le souci : ils ne proposaient que d’extraire les dents !
La recherche de soins dentaires adaptés pour moi a duré très longtemps.
Heureusement, une amie dentiste, lors d’un voyage en Floride, a fait la rencontre d’une personne qui connaissait un réseau nommé Handident, et a permis de faire la connexion.
J’ai eu la possibilité de prendre la parole lors du dixième anniversaire de ce réseau, pour dire qu’ils avaient changé ma vie.
A cause d’un bruxisme prononcé, j’étais arrivé à presque complètement araser mes dents, et j’allais progressivement vers de graves difficultés pour mâcher et manger.
L’accueil chaleureux, respectueux valait l’attente, tant la qualité humaine était présente au cœur de la démarche de ce réseau !
Cela a fait toute la différence pour moi !
L’homme adulte que je suis aujourd’hui, est mieux épanoui, ose sourire, et rayonne maintenant grâce à eux.
J’ai plus de 40 ans, et presque toutes les dents neuves !
Maintenant, je sais combien dans mon mode de communication, le sourire fait partie de mon identité et participe à construire l’image que je renvoie lorsque je m’exprime !
Pour l’homme public que je deviens, c’est un véritable atout.
Je vous propose maintenant le point de vue d’une personne en situation de handicap sur les points facilitants et ceux créant des obstacles dans le cadre des soins dentaires. Pour moi, et sûrement pour d’autres personnes en situation de handicap en cabinets dentaires, tout joue un rôle.
La texture des sièges, le transfert de fauteuil, la lumière en pleine tête, les bruits de la fraise et autres outils dentaires, les odeurs typiques d’un cabinet dentaire sont parfois des facteurs déclencheurs de crises soit spastiques, soit de délires, d’angoisses mentales ou autres …
Moi, par exemple, l’odeur de l’eugénol me donne envie de vomir !
A contrario, il est possible de faciliter le vécu des patients.
Il n’existe pas une seule formule magique qui fonctionnerait à tous les coups pour tout le monde. Mais il existe peut être un mot magique.
Il s’agit pour moi du respect. Je crois qu’il est important de revenir sur cette attitude, sur cette valeur.
Je suis bien conscient du défi que représente l’écoute des besoins individuels pour les institutions, mais c’est dans cette écoute que naît le respect.
Je souhaite substituer cette notion à celle, très commune dans le milieu médical, de distance professionnelle.
Cette distance veut protéger à la fois les accompagnants et les accompagnés, mais elle est pour moi profondément incompatible avec un accueil et une prise en soin adaptés.
Comment espérer mettre en place une démarche satisfaisante sans s’impliquer émotionnellement, sans donner de soi ?
Je participe aujourd’hui à ce congrès IADH, où je suis convaincu que cette notion de respect, de qualité du soin est centrale, tant dans son processus en création et organisation que dans les ambitions et visées finales.
Je vous l’ai dit, j’ai longtemps cherché une prise en soin qui soit satisfaisante pour moi, concernant mes besoins dentaires spécifiques.
Je n’ai rencontré un réel respect qu’auprès d’Handident.
Vous l’aurez peut être remarqué, mais je parle de prise en soin (“taking care of”), et non de prise en charge (“being in charge”).
C’est volontaire ; d’ailleurs, si j’ai pu avoir souvent l’impression d’être une charge lors de mon accueil dans un cadre médical, j’ai vraiment ressenti qu’on me prenait en soin, et non plus en charge chez Handident !
Ce changement tout simple de vocabulaire illustre un changement bien plus profond dans la façon de m’accueillir, et de se mettre à l’écoute de mes besoins.
En somme, ce vocabulaire est plus respectueux, plus humain.
Si cette expression peut témoigner d’un état d’esprit, elle peut aussi marquer le début d’une prise de conscience. Les mots ne sont pas innocents !
Aussi, j’aimerais maintenant aborder avec vous un sujet qui me tient à cœur, et qui est pour moi en lien étroit avec la prise en soin des personnes en situation de handicap, notamment dans le cadre de soins dentaires.
La grande question de l’inclusion des personnes en situation de handicap, est souvent rapportée à la question de l’autonomie, en relation avec la vulnérabilité.
Sur ce sujet, je suis sensible aux pensées de Paul Ricoeur, concernant la mise en relation des concepts de vulnérabilité et d’autonomie.
D’une part, il nous invite à reconnaître que nous sommes tous vulnérables, et, d’autre part, il propose de considérer l’autonomie comme une réalité d’interdépendance et de lien avec les autres, une identité relationnelle.
Comme le commente la philosophe Cynthia Fleury, pour Paul Ricoeur, l’autonomie est la possibilité d’attester de soi, et la vulnérabilité est la difficulté de cette attestation.
La personne en situation de handicap est donc victime, d’une part, du soupçon de l’impossibilité d’attester de soi, et d’autre part d’être considéré de ce fait, irresponsable.
Une double peine, en somme ! une injonction existentielle traumatisante.
Être autonome, c’est alors aussi être identifié par soi et par les autres comme un sujet, décideur de ses propres actes. C’est aussi avoir confiance dans sa propre capacité à être ce sujet.
Pardonnez-moi ce commentaire un peu philosophique, mais je ressens personnellement très fort son sens pour m’expliquer mon attitude et mon combat pour assurer le respect de chaque personne à être mis en situation de responsabilité et de pouvoir agir.
C’est là que je veux faire le lien avec ma présence aujourd’hui devant vous.
C’est ici que prend racine mon utilisation du terme de respect, et de l’expression “prise en soin”.
Paul Ricoeur encore, définit le rôle du soignant comme étant d’encourager, d’accompagner et de soutenir le sentiment d’être capable, la confiance dans cette identité de sujet acteur et décideur.
Le soignant, et plus largement la structure d’accueil, doit susciter chez la personne vulnérable, et autonome en devenir, un sentiment de capacité, ou en tout cas laisser la porte ouverte à la possibilité de ce sentiment.
Je rejoins profondément cette réflexion.
Il est essentiel, selon moi, de sortir de cette conception de l’autonomie par opposition à la vulnérabilité.
Nous sommes tous, en permanence, autonomes et vulnérables à la fois.
La personne autonome est alors, celle qui est en capacité de construire son récit de vie en composant, AVEC sa vulnérabilité.
Cette dernière n’est alors plus stigmatisante, mais une simple composante de son identité.
Je mesure pleinement au regard de mon parcours dentaire, les difficultés que vous pouvez rencontrer pour avancer dans cette voie avec des personnes en situation de handicap.
Mais vous intervenez sur ce qui est, selon Emmanuel Lévinas, le lien primordial de la reconnaissance de l’autre, le visage.
D’un point de vue pratique et professionnel, l’expérience que j’ai vécue avec Handident, me fait espérer que ce soit faisable pour d’autres personnes, mais cela suppose que toutes les institutions qui entourent le praticien dentaire, se plient à cette nouvelle approche, qui a un coût humain et financier. et qui donc fondent un projet collectif pour la société.
Pour conclure, j’ai bien conscience que mon propos est coloré par ma nationalité française. Nous avons notre façon de faire les choses, notre relation au handicap spécifique, notre modèle de système de santé. Cela implique des réalités différentes de par le monde, pour la gestion de la crise COVID de que nous connaissons, mais aussi pour les prises en soin ordinaires. Par exemple, selon les systèmes de santé, le reste à charge pour le patient n’est pas nécessairement le même, ce qui peut jouer sur la prestation et les attentes de ce dernier.
Et ces attentes sont en mutation. Je parle souvent dans mes propos d’une génération que j’appelle “vestiaire”, en référence à une série française sur le handicap. Cette génération veut participer pleinement, et je crois qu’elle se retrouve aussi dans la question du soin. Les patients en situation de handicap ont des attentes différentes, voulant une prise en soin et un accompagnement qui écoute leurs besoins spécifiques et les mettent en confiance.
Mais cette génération de patients grandit en parallèle d’une génération de professionnels, formés autrement et qui sont en quête de sens et d’impact social dans leur parcours et leur pratique professionnelle.
Je crois que cette réalité peut être la source d’une valorisation à la fois des patients dans l’écoute de leurs attentes, mais aussi des professionnels dans la façon dont ils apportent des réponses toujours plus adéquates aux défis que leur présentent leurs patients.
Je suis convaincu que tout cela passe par ce que je vous ai présenté, une relation de confiance et d’humanité, dans un respect qui élève tout à la fois le dentiste dans son rôle de soignant et la personne comme sujet de droits. Une relation dans laquelle la personne qui reçoit les soins est rendue active en tant que patient dans la préparation et le vécu de son parcours de soin.
Je ne voudrais pas conclure sans préciser que, pour moi, votre préoccupation rejoint une action plus globale qui donne peut-être une orientation plus significative, à la notion de société inclusive.
Je m’appuierai pour cela sur la définition de la politique du Care, donnée par une de ses initiatrices Joan Tronto :
“Activité caractéristique de l’espèce humaine, qui recouvre tout ce que nous faisons dans le but de maintenir, de perpétuer et de RÉPARER notre monde, afin que nous puissions y vivre aussi bien que possible.
Ce monde comprend nos corps, nos personnes et notre environnement, tout ce que nous cherchons à relier en un réseau complexe en soutien à la vie”.
Je vous invite aussi à vous poser les deux questions suivantes.
Quels partenariats mettre en place avec les patients de plus en plus formés, experts de leurs pathologies ?
Comment l’éducation thérapeutique du patient peut-elle s’envisager dans le milieu du soin dentaire ?
Pour répondre à ces questions et à bien d’autres, je voudrais oser vous proposer une initiative de recherche collective.
Tout au long de mon exposé, je vous ai fait part de mon expérience de patient, de mes attentes, et j’ai esquissé les grands principes sur lesquels je conçois le rapport entre soignants et soignés.
Mais je voudrais aller plus loin.
D’abord, je ne m’exprime qu’en mon nom propre. De surcroît, je ne représente qu’une infime partie des personnes à besoins spécifiques, et en plus je crois que l’expérience de ces personnes peut servir à toutes et à tous.
Ensuite, et c’est à mes yeux le plus important, je suis convaincu que beaucoup d’entre vous ont des expériences et des pratiques très intéressantes à proposer.
Aussi, je voudrais vous suggérer de mettre en place un protocole de recherche qui dans un premier temps recueille des pratiques, à travers une grille très ouverte, mais rigoureuse, établie avec votre association et des patients-experts.
Dans un deuxième temps, ce travail pourrait servir de base pour un guide méthodologique et déontologique international que votre association pourrait adopter à un prochain congrès, pour la présenter comme contribution à l’Organisation des Nations Unies.
Je vous prie de me pardonner cette audace.
Ma seule justification est de m’engager à y travailler activement.
J’ai personnellement engagé une réflexion à partir d’une approche phénoménologique, adaptée notamment par Francisco Varela et ses travaux en Neurophénoménologie et sur le Bouddhisme.
Ceci pour éclairer le pouvoir d’agir et les conditions d’autonomie et d’autodétermination des individus, et l’importance des interactions qu’ils nouent dans des situations particulières.
Je pense que la situation de soins dentaires présente des caractéristiques qui permettent d’en faire un terrain très propice à éclairer le rôle des patients dans une relation de soins, mais aussi, en interactions l’inventivité des équipes de soignants, inscrites dans une chaîne de coopérations multiples.
Je vous remercie sincèrement pour votre écoute. Très bon congrès à tous.
Philippe Aubert