Conférence 2019 à Cerisy-la-Salle par Philippe Aubert

CONFÉRENCE AU CENTRE CULTUREL INTERNATIONAL DE CERISY-LA-SALLE, AOÛT 2019 

 

« Je ne voudrais pas avoir son existence » 

 

C’est ce qu’une personne a immédiatement répondu quand  mon  accompagnateur  Noël,  lui  a  présenté  mon  livre  « Rage d’exister ». 

 

Récemment, j’ai signé une tribune avec quelques amis pour  répondre  à  une  personne qui  justifiait  de  son  droit  à  décider de sa mort, du fait de son risque de dépendance en  vieillissant. « La perte d’autonomie, pour moi, c’est la fin de  la vie » disait-elle. 

Je  ne  juge  pas  ces  propos  et  ces  attitudes,  que  je  comprends. Ils  expriment  des  émotions  très  humaines, de  peur et de honte. 

Mais,  ce  rejet  des  conditions  de  notre  existence  est  la  pire  des  relégations,  car  il  rapporte  notre  existence  à  ces  conditions,  et  nous  projette  dans  une  extériorité  « inhumaine ». 

« Mon existence n’est pas « enviable ! » 

« Mieux vaut faire envie que pitié » dit l’adage. 

Quel dilemme ! Si on ne peut faire envie, il faut se satisfaire  de  la  pitié ;  et  de  tous  ses  avatars,  notamment de la  « condescendance bienveillante » !

Toute personne « en situation de handicap », quel que soit ce  handicap,  visible  ou  non,  connait  cette  épuisante   injonction  d’être  soi et  de  croire  en  soi,  malgré  l’opinion  dévalorisante  des  autres. C’est  une  charge psychique  énorme.  Elle  nous  pousse  aux  limites,  et  nous  détruit  souvent,  sous  la  forme  de  la  dépression  profonde  et  durable,  ou  de  l’enfermement  obsessionnel  dans  un  nombrilisme angoissé.

 

Elle  rend  difficile,  ou  même  impossible,  inaudible,  la  construction et l’expression de notre joie de vivre. 

 

Et aucune politique du handicap ne peut vraiment nous en  préserver. 

 

J’allais dire, au contraire ! 

 

Mais je souhaite être bien compris. 

 

Je  ne  conteste  pas  l’apport  considérable  des  politiques  publiques  vis-à-vis  du  handicap.  Mais  toute  action  de  ce  genre « catégorise », « norme »,  donc protège en séparant. Chacun perd sa singularité au sein d’ « espèces » séparées :  les handicapés et les valides.

 

Je  ne  sais  pas, moi-même, comment m’exprimer. Aussi, je  parle  systématiquement  de personnes « en  situation  de  handicap »  et  de  personnes  « dites »  valides,  pour  essayer  de  montrer  notre  commune  humanité  et  notre  commun  besoin d’exister pour vivre

« Vivre en existant » est le  titre  d’un  des  derniers livres  de  François  Jullien.  Il  s’adresse  à  nous  tous. Chaque  femme,  chaque homme,  porte cette question « existentielle ». 

Et  Alain  Ehrenberg  nous  montre  bien  dans « La  Fatigue  d’Être Soi » que cette charge psychique est aussi une forme  particulière de l’individualisme contemporain. Nous sommes  tous  menacés  de  sombrer  dans  une  sorte  de  « burn-out existentiel » ; non pas du fait de notre handicap, mais du  fait des exigences de nos conditions sociales de vie. 

C’est  pourquoi, j’ai  affirmé  dans mon  discours  Place  de  La  République,  le  15  juin  dernier,  à  l’occasion  de  La  Nuit  du  Handicap, que : 

Le handicap n’est pas un malheur, mais un défi individuel  et collectif ; 

– Qu’il  n’est  pas  non  plus  une incapacité en  soi, mais  un  degré de vulnérabilité. 

 

VULNÉRABILITÉ caractère commun à tous les humains, et  qui nous rend responsables les uns les autres  (en référence à Emmanuel  Levinas ; les travaux et les ouvrages de Corinne Pelluchon, et  ceux des Chaires animées par Cynthia Fleury, par exemple « Le Soin est  un Humanisme ») 

Peut-on fonder une conscience commune de notre société, sur le handicap,  à partir de cette approche ? 

Je  crois  que  ceci  est  possible,  si  nous  associons  « vulnérabilité » et « pouvoir d’agir » ! 

 

La  vulnérabilité  humaine  n’est  pas  un  état,  mais  un  processus  individuel  et  collectif.  La  vulnérabilité est  une  force  considérable  si  les  autres  nous  « autorisent »  à  l’utiliser, pour leur bien, comme pour le nôtre. 

Moi  qui  vous  « parle »,  je  n’ai  jamais  prononcé  un  mot,  ni  écrit un mot de mes propres mains ! 

Je sais donc,  ce que je me dois, et, ce que je dois aux autres,  mais c’est « indémêlable », indissociable ! 

 

« Pour  être  confirmé  dans  mon  identité,  je  dépends  entièrement des autres » disait Hannah Arendt

Ce  qui est  sûr pour moi,  c’est  que  je  n’en  serais pas  là  si, moi  avec  des  autres,  je  n’avais  pas  « osé ». Oser ce que certains pensaient impossible.

Et  si  l’audace  était, comme  la  vulnérabilité,  le  propre  de  l’humain,  comme  être  vivant,  individuellement,  et collectivement,  indissociablement. 

 

Vulnérabilité et audace ; audace et vulnérabilité. Le  « dur »  est  compagnon  de  la  mort ;  et  le  « fragile »  est  compagnon de la vie (Bernard Devert dans « Un éloge de la  fragilité ») 

 

Humilier quelqu’un, c’est le priver de la possibilité d’exercer  cette audace,  de construire sa légende personnelle avec les  autres !

 

Pour  moi,  dans  notre  modernité  du « règne  des  signes » (Jean Baudrillard),  Mélanie SEMARD  est  une  vraie  héroïne  de  la  vulnérabilité et de l’audace. 

 

Quelle intelligence fulgurante  d’oser ce rêve de présenter la  météo ! dans  notre  temps  d’alerte  majeure  sur  l’évolution  du climat ! 

 

Quelle intelligence de ceux qui lui  ont permis de le réaliser. 

 

Mais  on  a  envie  de  connaître  la  suite … pour  elle  et  pour  nous. 

 

Le  handicap, quel  qu’il  soit, peut  dégager  une  force  de  vie  colossale. 

 

Il  y  a  tant  de  personnes  qui  m’éblouissent  tous  les  jours :  Jean-Baptiste, Guillaume, Séverine, Marie-Caroline, Thomas,  Yato, …. ; 

 

Rendons  hommage  à  Benjamin  Louis,  Fondateur  de  Cœur  Handisport qui, sur  son  site, nous  les  fait  connaître, merveilleusement,. 

Ecoutons les sportifs, les handi-sportifs, qui, comme Marie Amélie Le Fur, nous disent « C’est à nous de nous  fixer nos  limites, pas à la société »( Le Monde 15 avril 2019)

Les amis de  Jean Vanier, formidable avocat et témoin de la  dignité  humaine,  sont  devenus  nos  amis,  à  cause  de  leur  implication au sein des communautés de l’Arche. 

Nous en connaissons tous. 

 

Mais il y en a encore  tant  qui  restent  privés de  ce  pouvoir  d’agir, ou qui n’osent pas le saisir. 

 

Face  à  une  certaine  inertie,  soyons  impertinents,  comme  nous  y  invitait  Michel  Serres  («De  l’Impertinence  aujourd’hui »), voire avec un peu de dérision,  comme nous  y  convie  la  chouette série  télévisée « Vestiaires ». Bravo à Madame Brigitte Macron, d’y avoir participé. 

 

Souvenons-nous  du  « Cancre »  de  Jacques  Prévert,  et  soyons tous des cancres !

« Soudain le fou rire le prend 

Et il efface tout 

Les chiffres et les mots 

Les dates et les noms 

Les phrases et les pièges 

Et malgré les menaces du maître 

Sous les huées des enfants prodiges 

Avec les craies de toutes les couleurs 

Sur le tableau noir du malheur 

Il dessine le visage du bonheur » 

 

En  réalité,  il  s’agit  de  repenser  profondément  une  éthique  du  handicap,    à  partir  de  cette  « audace » des  plus  vulnérables de vouloir et de pouvoir agir, donc d’exister. Et il  s’agit de la transposer dans toutes nos institutions, celles du  handicap, et les autres. 

Ceci  se  fera  « avec » nous,  les  personnes  en  situation  de  handicap, « par » nous, pas « pour »nous. 

Il est vain d’attendre les énièmes aménagements  de la loi de  2005, 15 ans après !

 

Nous  sommes  dans  un  autre « espace-temps ».  Un  autre  souffle doit  présider  à  la mise  en  œuvre  nécessaire  des  valeurs d’émancipation et de création, de singularisation, de  différenciation  sans  discrimination,  de  protections  innovantes et ouvertes … 

 

Ma  conviction  c’est  que  la  société  ne  deviendra  inclusive  que si elle se construit avec tous, sur les problèmes de notre  époque, à partir des conditions de notre temps. Ce n’est pas  un idéal formel pour demain, mais une construction sociale  « incarnée », d’aujourd’hui. 

 

Nous  sommes,  et  nous  allons  être  confrontés  à  des  problèmes  considérables,  dont  le  moindre  n’est  pas  les  révolutions  induites  par  l’évolution  exponentielle  des  techno-sciences,  l’Intelligence  artificielle,  l’épigénétique,  la  biologie,  les  neurosciences.  Le monde  du  handicap  n’est-il  pas déjà un  « secteur  de  pointe »  et  d’innovations pour tester  les  heurts  et  malheurs  de  « l’homme  augmenté » ?  Soyons  les  « vigies » attentives  de  l’humanité,  sorte  d’humanitaires d’un nouveau genre, vis-à-vis des promesses  sérieuses, mais aussi des excès  ou  des abus  d’une  certaine  « prétention » technologique ; et pas des cobayes passifs. 

 

Armons-nous pour être à la hauteur du point de vue éthique  et pratique. 

 

C’est pour cela que je pense que les personnes en situation  de  handicap  doivent être  des  « militants »  actifs  de  la  transition  écologique,  seule  à  même  de  « rebattre  les  cartes »  pour  créer  des  nouveaux  leviers  et  espaces  d’inclusivité,  et d’exercer ainsi leur pleine citoyenneté. 

 

Pour  « Oser  la  Fraternité  Heureuse »,  programme-slogan  que j’ai proposé à la Nuit du Handicap. 

 

FRATERNITÉ, ce  terme, si  peu  mis  en  exergue,  de  notre  belle  devise républicaine « Liberté,  Egalité,  Fraternité », et pourtant, seul  en  mesure de  relancer  les  deux  autres  termes,  trop  souvent  réduits, l’un,  la  Liberté,  à  la simple  autonomie, et l’autre, l’Egalité, à la solidarité. 

HEUREUX,  en  résonance  avec  le  titre  du  Programme  de  la  Résistance 

 

« Les Jours Heureux », car exister, c’est d’abord résister avec  espérance.

 

C’est  à  quoi  nous  invite  aussi  Boris  Cyrulnik  avec  ce  beau  titre « La nuit, j’écrirai des soleils ». 

 

Philippe Aubert

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