L'association Rage d'Exister

Established in 1995

Tell people about what you, your expertise and experience.  Think about what you would want to see on this page if you were looking at an about page.  This is your chance to tell about how you are qualified to serve them.
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We look forward to your stay.

John & Steven

Mission

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Vision

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Valeurs

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Notre manifeste

Constat

“Toute personne en situation de handicap, quel que soit son handicap, visible ou non, connaît cette épuisante injonction d’être soi et de croire en soi, malgré l’opinion dévalorisante des autres.”

Parvenir à être soi nécessite d’exister socialement, ce qui est un droit inaliénable de chaque individu. Exister socialement c’est participer, communiquer, nouer des relations et contribuer à la société au même titre que n’importe quel autre individu. Cette existence est rythmée par trois temps majeurs : l’éducation, incarnée dans sa dimension sociétale par la scolarité, l’activité professionnelle et la retraite.

On constate ici une forte contradiction pour les personnes en situation de handicap. D’un côté, une injonction à être soi, et de l’autre, une limitation, voire une privation des leviers nécessaires à la contribution sociale, facteur incontournable dans la constitution de l’identité.

Charles Gardou nous dit que “La plupart des personnes en situation de handicap sont dans la société sans y être vraiment. Elles gardent toujours un sentiment d’extranéité. Une impression d’appartenir et de ne pas appartenir. En même temps dedans et dehors : sur le seuil, en situation liminale. Aux mains des autres qui décident pour elles ; qui les prennent en charge sans les prendre en compte comme acteurs de leur propre histoire et d’un récit commun.”

Nos convictions

Notre société assiste à l’émergence de nouvelles générations de personnes en situation de handicap, résultant d’un meilleur accès de ces dernières au système scolaire et éducatif au sens large. Ces citoyens sont scolarisés, étudiants, employeurs, employés, auteurs, chercheurs, penseurs, sportifs, artistes… et affirment leur rôle d’acteurs et de contributeurs au sein de cette société, sans pour autant nier leur dépendance et leurs spécificités. Leur objectif est de sortir du rôle d’”assistés” pour se réapproprier leurs vies et leurs choix et transformer le regard condescendant que porte sur eux la société en un regard respectueux, d’égal à égal, comme le stipule la loi. Cette contribution veut faire avancer notre société dans son ensemble sur des questions qui sont au coeur de sa transformation à venir, sur le plan social, territorial et écologique. Ces nouvelles générations expriment une préoccupation toute particulière pour les problématiques d’inégalité et de précarité sociale.

Les travaux de ces générations et la crise que nous traversons nous invitent à prendre conscience de la vulnérabilité inhérente à notre humanité. Nous sommes tous amenés à vivre à un moment de notre vie une situation de handicap. Nous faisons par ailleurs tous l’expérience de la différence et de la vulnérabilité dans la construction de notre identité et de notre contribution sociale. Nous sommes par exemple bien démunis quand nous nous retrouvons dans un pays étranger sans parler un mot de la langue locale, quand nous devons transporter une lourde valise dans des escaliers, ou après le simple retrait d’un permis de conduire.

Les travaux de ces nouvelles générations sont des livres, des recherches, des réflexions, des participations à la vie publique et politique de notre pays, qui montrent que la diversité, par les points de vue et expériences singulières qu’elle génère, est créatrice. Elle est instigatrice de rencontres, d’opportunités, de profits et pourquoi pas, de transformation !

Quand se pose la question de la notion de “handicap”, celle de la notion de “valide” n’est que peu abordée. Si l’on voit facilement ce qui peut handicaper ou mettre en situation de handicap un individu, il est moins aisé de définir ce qui constitue la “validité” de celui-ci. Existerait-il un “valide moyen ordinaire” qui dicterait ses lois et ses normes ? Comme nous sommes tous vulnérable et potentiellement en situation de handicap, qui peut se targuer d’être un “valide” ? Et si cette notion figée devient caduque, qu’en est-il de celle, bien plus stigmatisante, de “personne handicapée” ?

Les personnes en situation de handicap manifestent pour beaucoup leur volonté de participer à la vie de la société. Philippe Aubert y fait référence dans son livre, il a parfois l’impression d’étouffer en étant bénéficiaire plus que contributeur de la société. Cela va de paire avec une aspiration à prendre part à la conception des outils et des infrastructures de notre pays. Par exemple, pour la première fois depuis sa constitution, le CNCPH compte parmi ses membres des personnes qualifiées en situation de handicap, qui participent directement à l’analyse et l’évaluation des sujets portés à l’attention du CNCPH.

Les notions de contribution et de participation des personnes en situation de handicap à la société renvoient à une nécessité, selon nous, de ​ne plus regarder ces individus par le filtre de leurs limitations, mais par celui de leurs capacités et de leur pouvoir d’agir. Pourquoi réduire les personnes en situation de handicap à ce même handicap qui n’est qu’une partie de leur identité, alors qu’ils sont avocats, diplômés, artistes, philosophes, soignants, qu’ils ont des goûts, des ambitions, et des expériences qui peuvent être profitables à tous ? En faisant cela, la société se prive d’une partie de sa richesse.

Amartya Sen, Prix Nobel de sciences économiques en 1998, parle de trois acceptions de la capacité : la capacité de choix, la capacité de réalisation et la capacité comme potentiel d’épanouissement.

Cette capacité, ce pouvoir d’agir nous permet d’identifier les pratiques multiples que recouvrent ces formes nouvelles d’actions portées par les personnes en situation de handicap, et de voir en quoi elles ébranlent nos représentation, les pouvoirs institués et les concepts classiques de l’éthique.

Nos publics

Pour le fonds de dotation : des porteurs et porteuses de projets en lien avec le handicap, en situation de handicap ou non, et oeuvrant pour une société plus à l’écoute de ses diversités.

Pour les actions de RE :

  • Entreprises désireuses de transformer leur regard et leurs pratiques vis à vis de la diversité au sens large et du handicap.
  • Des organismes de formation des particuliers accompagnant et aidant des proches, et des professionnels du milieu médical, paramédical, social et sanitaire. Il est, à notre sens, essentiel que la voix des personnes en situation de handicap soit entendue dans ces différentes instances.
  • Etablissements d’enseignement : Nous voulons ancrer notre action dans une vision à long terme. Les nouvelles générations seront les actrices et acteurs de la transformation que nous voulons engager dès maintenant.
  • Les institutions publiques : Il est au coeur de la mission du service public de favoriser au maximum la pleine participation de l’ensemble des membres de la société. L’Etat peut être, davantage encore, un facilitateur d’une telle participation.
  • -Structures médico-sociales : Les politiques internes et les méthodes de travail de ces structures peuvent bénéficier de l’apport direct de personnes en situation de handicap, expertes de leur situation et en capacité de participer aussi à cette dimension de notre société.
Nos champs d’action

Notre volonté est de mettre en place une action qui rassemble et mette en mouvement à la fois les personnes en situation de handicap et de personnes dites “valides”. Nous avons la conviction que ce n’est que dans le cadre d’une action “hybride” que nous obtiendrons des résultats satisfaisants pour tous les membres de notre société.

De par les formations et expériences des membres de Rage d’exister, nous avons six champs d’action en cours :

  • La recherche : nous souhaitons développer une réelle réflexion autour des questions du handicap, offrir une plateforme de partage d’expériences pour toujours remettre en cause nos convictions et nous inscrire dans une démarche mouvante et diverse, ainsi que diffuser nos réflexions et nos avancées à travers de l’enseignement et des conférences.
  • La santé ​: le pouvoir d’agir commence par le fait de se réapproprier son corps et sa santé, et de devenir un patient acteur. Du fait de leur expertise et de leur expérience de vie, les personnes en situation de handicap ont un fort rôle à jouer dans la compréhension du handicap et donc dans le milieu médical et médico-social.
  • L’entreprise : en reposant la question de la raison d’être de l’entreprise et de la mobilisation des salariés vu par le prisme et l’expérience de l’équipe hybride de Rage d’exister mêlant personnes en situation de handicap et personnes dites valides.
  • La formation professionnelle à l’accompagnement : il est important pour les personnes en situation de handicap d’avoir un rôle central dans cette formation, étant eux-mêmes les plus experts du sujet complexe de l’accompagnement et ses récipiendaires.
  • La communication, le numérique et les nouvelles technologies : les nouvelles technologies, maniées avec intelligence et prudence, sont parfois au service du pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap qui s’emparent du sujet pour trouver des solutions concrètes aux limitations que leur impose la société.
  • Le territoire ​: la question du handicap ne peut pas se traiter uniquement aux niveaux nationaux et internationaux. Rage d’exister se propose de créer un laboratoire d’expérimentation concrète ancré dans un lieu de vie permettant rencontres, réflexions et expériences.

L'équipe

Philippe AUBERT

Victime d’un accident de naissance‚ je ne peux ni parler‚ ni me mouvoir. Je ne me suis pourtant pas résigné à la vie passive à laquelle la société et même les institutions en charge du handicap me prédestinaient. Pour échanger avec moi, on a dû inventer une façon de communiquer que j’utilise avec virtuosité avec ma famille et surtout avec mon associé Jackson Sintina avec qui je collabore depuis une quinzaine d’années. En 2014‚ j’ai obtenu un master 2 en sociologie et en 2015 un master spécialisé dans les pratiques inclusives pour m’engager dans la vie professionnelle. Malgré ma très grande dépendance, ma détermination à participer à la construction d’une société plus inclusive qu’elle ne l’est actuellement me pousse à être entreprenant face aux myopies administratives, aux préjugés et aux différents types de stéréotypes liés au handicap. Je souhaite aussi donner ! C’est pourquoi, j’exerce aujourd’hui en qualité de consultant/formateur dans le domaine de l’inclusion sociale, de l’accueil et du management des personnes en situation de handicap.

Sylvain VALOIS

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Danaé BOUTEILLE

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Guillaume BENHAMOU

J’ai 35 ans et suis en situation de handicap moteur (paralysie cérébrale).
Autodidacte, je suis engagé depuis 15 ans dans l’associatif et membre du CNPH depuis 2020. Diplômé d’éducation thérapeutique du patient, j’ai toujours eu à cœur la sensibilisation et la formation au handicap et la connaissance de l’autre dans ses altérités et ses différences. J’ai décidé de me former en éducation thérapeutique du patient pour pouvoir mieux lier le monde du handicap et celui de la santé, mais je cherche plus largement à faire de nos différences nos forces pour pouvoir agir tous ensemble et voir chacun notre pouvoir d’agir démultiplié par le collectif.

Christophe CHRISTOPHE

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