La Chapelle-sur-Erdre, le samedi 2 juillet 2022
Bonjour et merci de me donner la parole aujourd’hui. Je suis enchanté que vous ayez accepté de m’associer à cette journée festive anniversaire des 50 ans de l’établissement.
Pour moi qui ai 42 ans, j’approche également des 50 ans, mais c’est encore un peu tôt.
Je m’appelle Philippe Aubert.
J’ai un lien très fort d’attachement à cet établissement qu’est l’IEM de La Buissonnière, En qualité d’ancien élève, j’étais ici entre 1982 et 1985, et je me réjouis d’être des vôtres aujourd’hui.
Avant de démarrer, je tiens à remercier l’équipe organisatrice, et en particulier Jean-François Charuel pour l’invitation à prendre la parole.
Je vous l’ai dit, je suis ancien élève de cet établissement, et j’ai actuellement plusieurs activités. Je donne des conférences en colloques ou bien en congrès professionnels. J’anime aussi des formations et des enseignements à l’université.
Je suis auteur du livre intitulé Rage d’exister paru en 2018.
Autobiographique, ce livre raconte mes diverses difficultés, rencontrées à l’adolescence, pour accéder aux études supérieures et universitaires.
Et comment j’ai tenté de les dépasser, pour devenir celui que je suis, et pour faire ce que je fais aujourd’hui.
En effet, depuis, je suis devenu sociologue, avec un champ de prédilection, la participation des personnes en situation de handicap. J’ai une activité de formateur et de consultant sur les pratiques favorisant cette participation.
Depuis plusieurs années, j’ai cette joie de pouvoir former à mon tour, notamment dans des établissements par lesquels je suis passé comme étudiant.
Mais pas seulement, étant de plus en plus sollicité dans diverses régions de France.
Les formations que je donne me permettent de partager un savoir expérientiel, des compétences et un savoir-être. C’est donc l’occasion de contribuer à la façon dont les générations actuelles et futures de professionnels vivent l’inclusion et la participation des personnes en situation de handicap.
Je préside aussi une association qui œuvre pour que les personnes en situations de handicap puissent participer pleinement à la vie sociale, culturelle, environnementale, et économique, en France et dans le Monde.
À titre bénévole également, depuis trois ans, je suis membre autoreprésenté, au Conseil national Consultatif des personnes Handicapées, le CNCPH. Il s’agit d’une instance de consultation auprès du Gouvernement et des parlementaires, députés et sénateurs, sur l’ensemble des thématiques liées au handicap.
Depuis un an, je préside le conseil pour les questions sémantiques, sociologiques et éthiques au sein du CNCPH. Cette responsabilité a pour objectif de garantir un recul et une vivacité d’esprit sur des sujets essentiels tels que l’autonomie, le pouvoir d’agir, l’auto détermination, la place du vocabulaire dans nos relations de société.
Je tiens à vous préciser également un point sur la forme de mon discours. Je n’en ai pas encore parlé, mais je vis avec une paralysie cérébrale depuis ma naissance.
En plus, je ne peux pas m’exprimer à l’oral de façon classique, vous l’aurez sûrement remarqué avec la synthèse vocale de mon ordinateur. Le rythme est parfois difficile à suivre sur la durée. Je vais donc faire mon possible pour ne pas vous perdre.
En plus de mon ordinateur, j’utilise aussi un système d’épellation, sur lequel je vous invite à m’interroger à la suite de ma prise de parole. vous verrez ainsi en direct son fonctionnement.
Je ne suis pour finir pas non plus en mesure de contrôler les mouvements de mes bras et de mes jambes. Ce que l’on appelle une athétose !
Ces particularités qui, j’en suis sûr, ne vous sont pas étrangères, ont coloré mon parcours, jalonné de rebondissements et difficultés, mais aussi de triomphes et de joies.
C’est ce parcours et les leçons que j’en ai tirées que je souhaite vous raconter maintenant, comme cœur de mon propos aujourd’hui.
Plus j’avance dans mon chemin de vie, plus j’identifie mon passage à l’IEM de La Buissonnière comme un moment charnière, le pivot dans la construction du citoyen que je suis aujourd’hui.
Avant toute chose, cet établissement a été mon premier lieu de socialisation. J’y ai fait la rencontre de l’écosystème, qui allait par la suite constituer mon environnement pendant des années, pour le meilleur et pour le pire.
J’y ai fait la connaissance du milieu spécialisé, du milieu protégé, de l’isolement du reste de la société, mais j’y ai aussi rencontré des professionnels engagés, des personnes volontaires et à l’écoute. En somme, j’y ai vécu ma première expérience du handicap et de l’humanité.
C’est cette époque qui a nourri mon aspiration à”prendre part”. Prendre part à ma vie, prendre part aux choix qu’elle nécessite, mais aussi prendre part en tant que citoyen, en vivant une vie au cœur de la cité, en lien avec le handicap mais aussi avec le monde ordinaire.
Ces éléments, je ne les percevais pas à l’époque, bien sûr, mais je les mets aujourd’hui en lien avec les concepts de pouvoir d’agir et d’autonomie.
Je tiens à prendre un peu de temps pour évoquer ces concepts, qui vont main dans la main et qui sous-tendent toute ma vie.
Concernant le pouvoir d’agir, cette expression n’est pas de moi. D’autres l’utilisent, je ne fais que me concentrer sur sa signification pour les personnes en situation de handicap.
Mon expérience m’amène à définir le pouvoir d’agir d’une personne en situation de handicap comme sa capacité à décider, à mettre en place des actions, aller au-delà des limites que la société lui impose. C’est aussi la possibilité de montrer des capacités, à partir de la prise en considération par les autres de son propre univers différent.
Dans mon cas, le pouvoir d’agir désigne ma capacité à sortir des cases, pré-établies pour moi, par mon environnement. Quand je parle d’environnement, c’est au sens large bien sûr, allant de mes auxiliaires de vie, ma famille, mes amis aux institutions pilotant les lois relatives au handicap, ou à la société de façon générale. Pour moi, le pouvoir d’agir, c’est aussi le pouvoir d’oser. En somme, c’est être humain !
Mais alors, comment mettre en place, maintenir, développer ou tout simplement justifier un pouvoir d’agir quand on est en situation de handicap, c’est-à-dire, aux yeux de la société, en étant “diminué”, “limité”, entre grands guillemets. Comment faire pour avoir accès à cette humanité, quand on pose sur nous un regard déshumanisant ?
En parlant de regard, je crois que je mets le doigt sur le problème. Nos limitations physiques, psychiques ou intellectuelles, j’en suis la preuve vivante, ne justifient pas une restriction de pouvoir d’agir. Il est possible d’apprendre, d’exercer une activité professionnelle, de voyager et plein d’autres choses encore.
Le problème de l’accès au pouvoir d’agir n’est donc pas qu’une question de handicap intrinsèque, en soi.
C’est, selon moi, une question de regard, et de moyens d’accompagnement.
Quand on regarde en premier notre potentiel, puis seulement dans un deuxième temps les obstacles, alors tout change.
Ce que je veux dire par là, c’est qu’au-delà d’un handicap intrinsèque parfois flagrant, ce qui nous stoppe, nous met en situation de handicap, c’est un handicap social, issu de l’environnement, et des personnes qui nous accompagnent. C’est bien pour cela que nous sommes en situation de handicap et pas seulement handicapés.
Ce handicap qui nous est imposé est un frein majeur à la pleine participation des personnes en situation de handicap à la vie de la société, de développement et de mise en œuvre du pouvoir d’agir.
Ce pouvoir d’agir ne prend pas la même forme pour chacune et chacun d’entre nous. Tout le monde ne peut pas, et ne veut pas forcément, devenir pilote d’avion, chanteur d’opéra ou conférencier. Pour certains, en institutions par exemple, le pouvoir d’agir serait dans un premier temps un pouvoir de choisir. Choisir quand on va aux toilettes, l’heure à laquelle on va se coucher, le programme de sa journée, entre autres.
Le vrai défi est de rentrer dans un état d’esprit dans lequel on présume toujours de la capacité de la personne à choisir par elle-même. Ce n’est que comme cela, qu’il est possible de faire AVEC, et surtout PAR, les personnes en situation de handicap, plus seulement POUR elle, à leur place !
Certains handicaps ne rentrent pas non plus dans ces recommandations, c’est pourquoi je ne propose pas de solution permanente, et pourquoi il faut toujours être capable de revoir nos critères de norme. Par exemple, je vous invite à regarder le film Hors Normes, d’Olivier Nakache et Eric Toledano, qui illustre pleinement la dimension “incasable” de certains handicaps.
C’est pour cela que je tenais à prendre la parole à partir de mon expérience personnelle, et celles que l’on m’a rapportées. Je ne suis évidemment pas un représentant exhaustif des personnes en situation de handicap, et je ne peux pas parler de tous les cas de figure. Je ne peux pas non plus m’exprimer à la place de personnes qui vivent des réalités différentes des miennes.
Ce propos n’est donc pas pleinement inclusif, mais ne se veut pas non plus exclusif !
Depuis plus de deux ans maintenant, je cultive ce pouvoir d’agir, notamment au travers de mes modes de communication, qui m’ont mis, et me mettent encore en capacité de faire des études, des voyages, de prendre des responsabilités au sein de mon association Rage d’exister, ou comme consultant formateur, ou au sein du CNCPH pour faire bouger les lignes.
Je voulais aussi vous parler d’autonomie, qui va de paire avec le pouvoir d’agir.
Bien que, de prime abord, tout le monde croit savoir ce qu’elle signifie, l’autonomie reste encore quelque part un mystère, et cela, peut-être de par la pluralité de sens qu’on lui donne, et, quand on parle de handicap, de par sa notoriété dans le champ social et médico-social.
C’est d’ailleurs ce qui a mené le précédent gouvernement à lancer un programme prioritaire de recherche sur ce sujet.
L’autonomie est fréquemment définie comme l’absence de dépendance, comme le pouvoir et le savoir de se débrouiller seul, entre guillemets, comme tout le monde. Dans le monde du travail, être autonome, c’est ne jamais avoir besoin d’autrui. Dans ce cas là, on parle en réalité d’indépendance.
Moi, j’ai besoin de l’aide d’une personne extérieure dans tous les gestes du quotidien, je suis dépendant. Selon cette définition, je ne pourrai jamais être autonome. Pourtant, je vous le dis, je suis autonome et dépendant. Je suis les deux. Certainement comme beaucoup de jeunes passés par l’IEM de La Buissonnière, entre autres.
L’autonomie d’une personne ne saurait être réduite à sa capacité à accomplir seule des actions ou des gestes. Je sais bien qu’ici comme beaucoup de lieux d’accueil d’enfants, vous avez déjà l’habitude de penser et agir en conséquence. De surcroît, je ne peux que vous inviter à réconcilier ces deux notions, autonomie et dépendance, qui peuvent aller de paire, et à concevoir l’autonomie, non plus comme un objectif en soi, mais bien comme un processus, pour être maître de sa vie.
Le sens étymologique de ce terme signifie d’ailleurs « se gouverner soi-même ».
Toute personne en situation de handicap ; quel que soit ce handicap ; visible ou non, connaît cette épuisante injonction d’être soi et de croire en soi, malgré l’opinion dévalorisante ou agressive des autres.
C’est une charge psychique énorme stérilisante et destructrice. Elle rend souvent difficile, ou même impossible, inaudible, la construction et l’expression de sa joie et de sa force de vivre.
Pourtant, nous sommes toutes et tous toujours autonomes dans un cadre contraint. Pour les jeunes et adultes en situation de handicap, l’autonomie se traduit alors par le fait de pouvoir choisir pour nous-même nos règles de conduite, l’orientation de nos actes, mais aussi les risques encourus.
Pour ma part, bien évidemment, je ne nie pas mes besoin d’aides. L’autonomie n’exclut pas cette relation d’aide, elle exclut par contre la contrainte par autrui.
Alors, elle est intrinsèquement liée à l’interdépendance et aux liens avec les autres, qui vont être des vecteurs de cette autonomie.
L’enjeu ici, pour les personnes dépendantes et leurs aidants, leurs accompagnants, leurs référents, leurs parents, est au cœur de leurs relations. Ils sont appelés à rechercher, et à façonner un équilibre juste, favorable au déploiement de l’autonomie.
Nous évoluons encore trop largement dans un contexte de prise en charge médicalisée, paternaliste, et pensée par des personnes dites valides, ce qui restreint finalement l’autonomie des personnes concernées.
L’enjeu aujourd’hui, est d’opérer le basculement de l’hétéronomie, vers l’autonomie. c’est-à-dire passer d’une vie imposée par d’autres, à une réalité pensée et créée au maximum par nous-mêmes, avec et par l’intermédiaire des autres.
Mais, comment parvenir à se réaliser et à déployer notre autonomie, lorsque le regard de l’autre nous limite par ses stéréotypes, préjugés, et lorsque nous sommes discriminés ? C’est la même question que pour le pouvoir d’agir.
Les personnes en situation de handicap sont encore trop souvent perçues seulement comme des personnes déficientes, voire même comme étant une contrainte, voire un fardeau.
L’enjeu est alors de poser un nouveau regard sur les personnes en situation de handicap : les regarder avant tout pour leurs capacités au pluriel.
Scientifique, écrivain et sculpteur français spécialiste en ergonomie et en psychologie, Pierre Rabardel a montré qu’avec ce regard, cette reconnaissance, le sujet capable, comme il l’appelle, va développer et mobiliser de multiples ressources dans son activité. Ceci entraîne un maintien, ou un accroissement de son pouvoir d’agir, et donc de son autonomie.
Pour revenir à mon expérience au sein de l’IEM de La Buissonnière, c’est aussi ici qu’ont été décelés les premiers signes de mon intelligence, de ma capacité à comprendre le monde qui m’entoure. Signes faibles, une étincelle dans le regard, des réactions émotionnelles fortes, l’embryon d’une volonté forte. Et, pour cela, je vous en serai éternellement reconnaissant.
J’aimerais vous partager quelques anecdotes très personnelles sur mon séjour ici :
La nuit, on dormait dans un dortoir à quatre ou cinq enfants. D’abord, le soir, pour nous endormir, je me souviens que vous nous mettiez la musique du film Jeux interdits, et lorsque j’entends maintenant cette musique, je me remémore l’atmosphère de ce dortoir.
Si je vais un peu plus loin dans mes souvenirs, je me rappelle les prénoms de certains professionnels qui s’occupaient de moi , ou qui travaillaient ici à la Buissonnière lorsque j’y étais. Parmi les éducateurs, je me souviens d’une qui s’appelait Françoise, et d’une autre, Joëlle. Je me souviens aussi d’un élément qui me terrifiait. La veilleuse de nuit pouvait nous surveiller à distance, et lorsqu’elle nous entendait depuis un bureau, elle pouvait, je crois, intervenir en parlant juste dans un microphone, en nous demandant ce dont nous avions besoin, ou hausser un peu la voix si elle jugeait que nous faisions un peu trop de bruit et qu’il était temps que nous nous endormions.
Une deuxième anecdote.
Mon père me parle souvent de la première fois où il a perçu tout mon désir d’entrer en relation, et des balbutiements de mes moyens de communication. Il n’oubliera jamais qu’il était venu un jour rester coucher un soir pour se rendre compte de ma vie ici, comme vous le proposiez, je crois, aux parents qui le souhaitaient. Cette venue a été vraiment la prise de conscience de mon père qu’il fallait continuer à nous battre, et envisager la vie d’une façon encore plus optimiste qu’elle ne l’était déjà !
Une dernière anecdote me concernant :
Je me souviens qu’un jour, nous étions allés faire un tour aux Floralies de Nantes, et après, nous nous étions arrêtés chez une éducatrice, également Joëlle je crois, et le minibus a été volé devant chez elle pendant que nous étions dans la maison !
Enfin, vous me direz si ma mémoire est encore bonne du haut de mes quarante et quelques années !
Il me semble qu’à mon époque, il y avait un kiné qui s’appelait Pascal, et une kiné qui s’appelait Yannick. Comme quoi, le médico-social c’est avant tout des personnes. Le temps a passé, mais les souvenirs, bons ou mauvais, des personnes restent gravés.
Toutes ces anecdotes me semblent raconter les origines de ma vie actuelle. C’est ici, à l’IEM de La Buissonnière que j’ai développé mon éveil intellectuel, ainsi qu’une conscience de l’environnement.
La Nature, le Vivant, les Communs ont une importance fondamentale dans mes projets actuels.
J’aime beaucoup la mer, j’ai de nombreux souvenirs de bord de mer, de plages depuis l’enfance. Mais également la forêt, le cheval, les sous-bois.
J’y trouve un repos, des ressources de bien-être mental, psychique et corporel.
En conclusion, j’aimerais vous partager les mots d’une amie, que j’ai sollicitée, pour croiser nos regards et expériences de vie.
Elle me dit :
“Etre maman d’un enfant différent… c’est une aventure !
Une aventure de vie qui vous construit, vous modifie mais surtout qui vous grandit… en tout cas, c’est l’expérience que j’en ai aujourd’hui, avec un recul de bientôt 18 ans …
Au départ, on ne sait pas à quoi s’attendre… Très vite, quelques « paroles historiques » entre guillemets vous rappellent que cette aventure ne va pas être forcément un long fleuve tranquille : pêle-mêle .. quelques-uns de ces mots doux …
« C’est mon treizième petit enfant. ça n’est vraiment pas bon, le chiffre treize. » ou
« C’est quand même bien… tout ce stress à la naissance, ça t’a fait perdre tous tes kilos de grossesses… ! quelle chance, moi, il m’a fallu des années. »
Ou des conseils de grands spécialistes : « le handicap ? le mari du frère de la tante au deuxième degré du cousin par alliance de mon mari est en situation de handicap, je connais bien le sujet. »
Ou encore, « avec ta fille, cela va être de plus en plus difficile en grandissant » ce qui est loin d’être encourageant quand on a un bébé de quelques mois dans les bras, et que l’on a déjà l’impression d’être au bout du rouleau de fatigue …
Alors, voici quelques leçons que j’en ai tirées … en espérant que l’une ou l’autre pourra vous aider :
N’écoutez que les paroles qui vous aident, oubliez les autres,
Fiez-vous à votre détecteur de mauvaises ondes (c’est sûr, vous en avez un ! ),
Entretenez votre sens de l’humour.
Gardez de la distance … (cela pourrait être pire) …
Entourez-vous des bonnes personnes : de soutien, d’amour, d’amitié, de bonnes ondes… Ces soutiens viendront parfois de gens que vous ne connaissiez pas, qui viendront à vous et ce sera le début d’un beau cheminement conjoint. Au contraire, certains – dont vous attendiez du soutien – ne seront pas au rendez-vous. ne jugez pas, c’est leur histoire… ils reviendront peut-être.
Prenez soin de vous… c’est sur vous que votre enfant peut compter.
Soyez heureux … ou en tout cas, cherchez à l’être … Profitez de chaque petite ou grande occasion pour l’être. C’est cette recherche du bonheur qui guidera votre enfant vers la construction du sien …”
Revenons à moi, Philippe. Vous l’aurez compris, cette réalité du handicap, je la vis dans mon corps. Elle est au centre de mes travaux et de mes réflexions, mais je la rencontre aussi dans mes collaborations. C’est ce qui participe à donner du sens à mon action.
Si on ajoute à cela mon histoire avec cet établissement, vous comprendrez qu’il me tenait à cœur de venir jusqu’à vous et de prendre la parole aujourd’hui.
J’espère que mes propos ont pu faire écho à vos réalités, ou au moins vous faire entrevoir ce que peut être le parcours d’un enfant qui ne parlait pas et dont on aurait pu penser qu’il n’accomplirait jamais rien. Pourtant, j’ai trouvé des professionnels attentifs et engagés, des proches persévérants, un environnement qui m’a permis de développer mon pouvoir d’agir, de choisir, et mon autonomie. Je voulais vous dire que c’est possible, et que cela doit commencer dès les premières années.
Je vous remercie de m’avoir accueilli aujourd’hui, et pour la qualité de votre écoute.